Il dono più grande...

...è arrivato: Davide è nato il 2 marzo alle 9:12, pesava 2,740 kg per 48 cm di lunghezza.
L'intervento è andato bene anche se la fase precedente è stata abbastanza travagliata, soprattutto per questioni burocratiche che non sto qui a spiegarvi. Mi hanno ricoverato giovedì 25 febbraio per fare le cose "con calma" in vista del martedì successivo...e invece dalla prima sera, viste le contrazioni, hanno dovuto anticipare la terapia preparatoria: immunoglobuline ed urbason.
Ogni giorno mi hanno tenuta col fiato sospeso lasciandomi a digiuno fino al primo pomeriggio, aspettavano i risultati dell'emocromo e decidevano di volta in volta, se intervenire subito o meno. Grazie a Dio le piastrine si sono comportate bene continuando ad innalzarsi fino al giorno programmato: sono entrata in sala operatoria con circa 90.000 plt. E' andato tutto perfettamente, e nonostante l'anestesia generale, io mi sono sentita lucida da subito potendomi godere il mio piccolino e le sue prime ore di vita.
la "botta" è arrivata 24 ore dopo, quando in camera mi piomba una dottoressa della neonatologia dicendomi che Davide ha le piastrine che si stanno abbassando e che deve portarmelo via (nell'ospedale in cui sono stata c'è il roaming-in). Sono stati i minuti più brutti della mia vita... io e il papà sapevamo che Davide poteva nascere piastrinopenico, ma la dottoressa è stata di una freddezza e di una maleducazione uniche al mondo (da denuncia vi assicuro!)...mi ha letteralmente aggredita quasi a volermi incolpare di aver "passato" la malattia al bimbo, per cui fino alla mattinata successiva siamo rimasti senza avere spiegazioni e nella confusione totale. Alla sera mi sentivo talmente male che mi è venuta persino la febbre (in fondo avevo subito un intervento appena il giorno prima).
Per fortuna però esistono anche dottori comprensivi, educati e professionali che invece il giorno dopo ci hanno spiegato con calma la situazione informandoci sul protocollo da seguire e soprattutto cercando di tranquillizzarci.

Io oggi sono stata dimessa dopo 9 giorni di ricovero, Davide invece è rimasto in ospedale. Ha già fatto un ciclo di immunoglobuline dato che le piastrine erano arrivate a 23.000 e devono monitorare l'andamento dei prossimi giorni.

Il suo arrivo è stato la gioia più bella della nostra vita... un'emozione unica e indescrivibile. Rientrare a casa però e guardare il fiocco azzurro sul portone senza avere con noi il nostro cucciolo è stata di una tristezza pungente. Abbiamo bisogno di tanta forza per affrontare serenamente questa ulteriore prova, questi giorni che ci dividono dal suo rientro a casa. Siamo sicuri che Dio lo proteggerà e che andrà tutto bene...

Buonasera a tutti,oggi Matilde ha rifatto il controllo e le piastrine sono,dopo 15 giorni di deltacortene,127000.Da oggi iniziamo a scalare il cortisone da 50mg al giorno a 40mg.....speriamo bene.Sono aumentati i globuli bianchi è normale? Grazie e in bocca al lupo a tutti!

Spero vi aiuti a stare sereni in questo momento di felicità.

Leggo e trascrivo:


http://www.claudiomanna.it/manna/pdf/26-Problemiclinicidellatrombocitopenia.pdf

carissimi amici, vi aggiorno sulla mia situazione...ieri sono andata alla visita dopo gli 11 giorni di sospensione del soldesam (che sicuramente sapete quasi tutti cos'è e come funziona) e le mie plt sono scese drasticamente da 142000 a 47000...che delusione!il medico mi ha detto di nn scoraggiarmi anche perchè sono all'inizio della terapia e la devo fare per ben 4 mesi...cmq il 20 vado a fare una visita a roma,giusto per avere un altro parere...vedremo!!!poi volevo segnalarvi un'altra cosa che riguarda noi donne:è da 2 mesi che mi salta il ciclo,non sono incinta perchè ho fatto il test e mi chiedevo se sono le medicine che prendo ad aver provocato questo...per caso è successo anche a qualcuna di voi???fatemi sapere ok?io cmq domani vado a fare una visita gincologica come mi ha consigliato l'ematologo.
un bacione a tutti e a presto
vanessa

Salve,
come o già scritto la mia mamma ha avuto una nuova ricaduta. Porbabilmente dovuta a una troppo precoce e repentina diminuzione del cortisone. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha dei riferimenti in Toscana (Firenze) di qualche ematologo che abbia conoscenza della patologia. Grazie mille e un caro saluto.
Mammolina

Carissimi compagni, sempre il mio aggiornamento mensile: check-up trimestrale tutto ok e sempre tre cifre......wow

Lodevole iniziativa dell'ospedale di Vicenza,e leggendo i vostri commenti all'articolo di Conchita,noto anche un certo entusiasmo.
Non voglio creare polemiche,ma come scrivevo in passato,mi piacerebbe che l'associazione nascesse da noi,noi del sito PTI.Alcuni di voi hanno continuato ad incoraggiarmi per tale idea,altri mi chiedono di incontrarci,altri si sono fatti indietro,dopo l'entusiasmo iniziale.
Vi avevo promesso che in primavera riproporro' l'incontro,dove vorrei gettare le basi dell'associazione.C'e' bisogno della vostra presenza,del vostro incoraggiamento,affinche' si realizzi un mio sogno.
Un sogno chiamato associazione.
LA NOSTRA!
A presto per decidere insieme data e ordine del giorno.
Sorrisi a tutti,come sempre.
-gigi-

Ciao a tutti, ogni tanto riesco a dedicarmi 2 minuti e a seguitre l'andamento del sito.Volevo chiedere a tutti un consiglio perchè non ho idea di cosa posso usare, dunque è da circa una settimana che ho un gran torcicollo e il dolore si irradia fino a metà schiena rendendomi difficile anche solo prendere in braccio la bambina.Sto facendo un po' esercizi posturali, qualche massaggio con un po' di olio ma vorrei sapere se conoscete una crema che anche noi piastrinopenici possiamo usare in questi casi.Io so che non si può utilizzare il comune voltaren perchè anche se usato a livello topico c'è cmq l'assorbimento del principio attivo e le plt non gradiscono ma qualcosa magari di naturale esisterà o dobbiamo schiattare dai dolori???vi prego se sapete per certo un nome di una crema che non vada a cozzare con le nostre già precarie plt ditemelo e ve ne sarò grata!
Un bacio a tutti
Francesca

Dopo 3 settimane di cortisone e le piastre oltre le 140.000 hanno deciso di ridurre il cortisone...risultato:stamani la mia mamma aveva 5000 piastre! caduta libera! Speriamo solo che questa ricaduta così ravvicinata sia dovuta ad una troppo precoce e repentina diminuzione del dosaggio del cortisone...così almeno pensiamo e speriamo. e ora si ricomincia...
un caro saluto

ciao a tutti,
ci mancavo da un po' da PTI per problemi di famiglia (nulla di grave),ho letto la bella notizia dell'associazione di conchita ed ho letto ke qualcuno ha avuto il riconoscimento dell'invalidità,io ho la visita mercoledì,vi aggiornerò.mi siete mancati tutti con le vostre storie...la mia prosegue bene,le piastrine reggono sui 140000 da agosto e non vado più in ospedale da novembre.ho preso anke l'influenza e ne sono uscita indenne.un bacio a tutti e spero sempre in un nostro futuro incontro!