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Benvenuto nel sito dedicato alla Porpora Trombocitopenica Idiopatica

Il sito vuole essere un ausilio alla conoscenza della PTI e alla convivenza con tale malattia. Troverete novità, quando ce ne sono, ma anche semplici storie ed esperienze sulla PTI.

Spero che tutti coloro che sono interessati a vario titolo alla PTI vogliano appropriarsi di questo spazio. Per farlo basta registrarsi e cliccare su "Aggiungi un articolo" in alto a sinistra. Prima però leggete le norme di buon comportamento

Attenzione l'amministrazione del sito non è responsabile in nessun modo di ciò che i singoli utenti scrivono e di cui solo loro sono responsabili. Gli articoli sono scritti da pazienti e familiari di pazienti e non hanno nessuna connotazione medico scientifica. Si tratta di esperienze personali ed opinioni altrettanto personali. Il trattamento della PTI deve avvenire sotto stretto controllo medico.

This site is support to people with ITP. A rare disease currently without a cure. Afflicts children and adults. Do not attempt to hack the site, do not create the problems we already have our troubles. thanks

Piastrinopenia autoimmune

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StorieSalve ringrazio per aver accettato la mia iscrizione.
Mia cugina da 6 anni è affetta da piastrinopenia autoimmune (così diagnosticata dopo una serie di controlli). Dal 2014 a circa 5 mesi fa le piastrine oscillavano tra i 30.000 e 80.000 senza nessuna cura fino a che non scesero a 20.000 e si decise di somministrare prendistone. Purtroppo a lei non ha funzionato anzi ha risvegliato il citomegalovirus che ha peggiorato la situazione. Ricoverata con 3.000 piastrine ha fatto terapia contro il virus e contemporaneamente rituximab e anche le immunoglobuline ma non hanno funzionato. Gli hanno consigliato asportazione della milza che ha fatto a giugno ma nemmeno qsto ha funzionato. Unica terapia funzionante fino ad ora è il romoplostim(nplate) ma essendo un farmaco sperimentale è preoccupata. Qualcuno ha esperienze in merito? E anche con revolade? Piastrine ora sopra i 100.000 ma appena si diminuisce la dose calano a 50.000.
Ringrazio a chi risponderà.


1 commenti
Inserimenti più recenti: 09/01 08:39AM da Admin

Nplate o Revolade, ma passando per la splenectomia?

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Domande in attesa di rispostaRiporto anche quà l'estratto del mio commento nell'altra sezione per porre il quesito:

Il dott. Nunziata mi ha detto di stare tranquillo e che, nel caso dovesse cronicizzare, aveva pensato all'Nplate o al Revolade, ma passando per la splenectomia. Gli ho riferito quello che affermava BARALDI in una risposta di qualche tempo fa: e cioè che l'Nplate poteva essere fatto anche in caso di soggetti non splenetocmizzati.
Cito testualemnte: 1) Nplate è indicato in pazienti adulti affetti da PTI cronica SPLENECTOMIZZATI che sono refrattari agli altri trattamenti (l'ultima spiaggia di cui parla Cinzia).
Ma Nplate è anche indicato in pazienti adulti affetti da PTI cronica NON SPLENECTOMIZZATI, che abbiano fatto almeno una linea di trattamento (ad es. corcosteroidi) e nei quali l'intervento di splenectomia sia "controindicato". Bada bene che questa "controindicazione all'intervento" non deve essere x forza di carattere medico ma può e deve essere anche di tipo "etico".
Insomma la milza che viene asportata è sana, funziona e non è detto che dopo la splenectomia non ci possa essere recidiva.
La malattia potrebbe anche ripresentarsi (nessuno sa dopo quanto tempo ).

L'ematolgo, medico ed uomo davvero notevole, dice che è un po’ una forzatura rispetto a quanto indicato dall’AIFA.

Chiedo ovviamente a Baraldi: Dammi invece qualche esempio reale dove è stata fatta la “forzatura” e con quale forma procedurale rispetto alle indicazioni dell’ AIFA.

Grazie anticipatamente


5 commenti
Inserimenti più recenti: 04/10 12:23AM da lea

La dimostrazione vivente che ci si può convivere.

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StorieSalve a tutti sono Alfonso Perillo ed ho 40 anni di Ottaviano (NA),

innanzitutto in bocca al lupo a Conchita per tutto, sperimentazione inclusa, ed un grazie per la serenità e l’energia positiva che ci infonde! Ed un grazie di cuore agli organizzatori di questo Blog... gestito davvero in maniera efficace!

Perdonatemi se inizio in maniera negativa la mia condivisione dell’esperienza, ma meglio dire le cose negative all’inizio ed infondere invece speranza alla fine, così spero leggiate il mio articolo fino in fondo, spero non tediandovi.

Sono l'esempio che questa patologia, anche dopo 18 anni di perfetta salute, non ti lascia. Ho avuto la prima conta piastrinica a 3000pt nel lontano 1980.

per leggere il seguito clik su "prosegui la lettura" >>>


prosegui la lettura -> (1207 parole) 7 commenti
Inserimenti più recenti: 04/06 07:09PM da MARY69

Nuovo farmaco: Nplate (ROMIPLOSTIM)

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NotizieBuona sera a tutti, mi sono iscritto al sito per dare a Voi tutti la comunicazione che da questa settimana è in commercio Nplate (Romiplostim).
Il farmaco è dispensato dalle farmacie ospedaliere ed è il primo fattore di crescita delle piastine e dei megacariociti. Il paziente può recarsi presso le ematologie e gli ematologi di riferimento per chiedere spiegazioni. Si tratta di iniezioni sottocutanee settimanali con dosaggi a misura di paziente. A Vs. disposizione per ulteriori chiarimenti. Ciao a tutti.


17 commenti
Inserimenti più recenti: 06/16 10:30PM da Anonymous

ultimo tentativo

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StorieAnche il rituximab non ha funzionato, le mie piastrine sono passate da 319 a 35 in 9 giorni , oggi ho iniziato il Nplate , l'ultima speranza, stasera sono disperata ,forse domani ricomincio a sperare. Un abbraccio a tutti Lea


6 commenti
Inserimenti più recenti: 03/17 09:49PM da raffaella78

qualcuno sa aiutarmi a capire?

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PTTciao a tutti, giovedi 10 marzo,11°plasmaferesi,ennesimo emocromo.sono stabile con le piastrine ma i rossi e l'emoglobina ancora molto bassi hanno deciso di diradare le plasmaferesi per vedere cosa combino e iniziano a scalare il cortisone.che andamento avete avuto voi? non ho termini di andamento di altre persone per regolare le mie aspettative. il centro trasfusionale mi dice che tutto procede bene ma io mi sento ancora debole ,sabato ero a 9,2 di emoglobina. quando potro' iniziare a riavere la mia routine di vita? un abbraccio a tutti e grazie di esserci


3 commenti
Inserimenti più recenti: 03/17 07:44PM da pierpy1985

Ciao a tutti

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Domande in attesa di rispostaSono una nuova iscritta, anche se vi leggo da un mesetto. La ma storia è semplice: ho fatto degli esami il mese scorso, per un dermatologo, visto che avevo delle chiazze sulle gambe. Appena gli esami li ha visti il medico, mi ha detto di andare a Novara, perchè avevo le piastrine a 13000. Da circa 15gg ho iniziato la terapia con deltacortene, 25mg al mattino, 15mg dopo pranzo. Il 17 febbraio ho fatto l'emocromo, e le pt sono salite a 69000, e al 19 sono scese a 67000. Purtroppo non tollero il deltacortene, anche se prendo una pastiglia per lo stomaco. Mi sento uno straccio, ho la nausea, mi si è abbassata la vista, sono stanchissima. Giovedì vado a fare un altro esame, ma non riesco ad andare avanti col cortisone. La mia domanda è questa: esiste solo il cortisone per correggere le piastrine? La dottoressa che mi ha in cura, mi ha detto che se non tollero il cortisone, c'è da togliere la milza. Ma altre cose no?
Grazie per le riposte che mi darete.
Antonella


5 commenti
Inserimenti più recenti: 04/29 10:21PM da Anonymous

Romiplostim

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NotizieSi chiama così il nuovo medicinale rivolto alle persone affette da ITP. Viene dall'America ma l'inventore è un Italiano. Non è ancora in commercio ma viene adottatto in alcuni Ospedali...uno di questi è ad Albano il Regina Apostolorum. Praticamente è un fattore di crescita mirato sole piastrine, stimola la produzione per livellare la continua distruzione da parte degli anticorpi anti-piastrine. Senza dubbio ha bassissima rilevanza sugli effetti collaterali rispetto al cortisone e Ig. L'unico fastidio è una puntura sottocutanea una volta alla settimana, ma ne vale la pena per vivere tranquillamente. Finalmente una soluzione a questa malattia.


2 commenti
Inserimenti più recenti: 03/27 10:41AM da Anonymous

Splenectomìa.......help

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Domande in attesa di rispostaSalve amici! So che questo argomento sarà stato dibattuto più volte. Io sono nuovo del forum ma con la PTI ci convivo da 9 anni
Ho sempre utilizzato con successo il Deltacortene ma una crisi ogni anno che Dio mette in terra ha convinto i medici ad optare per la splenectomia.
Sarò vigliacco ma ho paura di farmi questo intervento: l'idea di privarmi di un organo sano, che se c'è avrà una sua funzione, mi spaventa e disturba.
Senza dire poi che non abbiamo certezza di risolvere.
Chi ha avuto questo intervento?
Sono incerto se continuare a difendermi con i cortsione o tentare questo nuovo passo.
Accetto con gratitudine commenti ed esperienze
Marco
p.s. che mi dite della cinetica piastrinica pre-intervento?


4 commenti
Inserimenti più recenti: 02/23 10:17PM da Anonymous

Nplate..Dove trovarlo?

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Domande in attesa di rispostaCiao..sono nuova..Conosco questa malattia perchè purtroppo l'ha contratta mia mamma circa 10 anni fà e le sue piastrine si aggirano tra 35/40 mila,non di più,anche assumendo cortisone.Ormai è assuefatta.Leggevo del nuovo farmaco Nplate,e leggevo che alcuni di voi lo stanno già usando..Sapete dirmi qual è la procedura per trovarlo?Perchè la dottoressa che "cura" mia mamma dice che non è ancora stato messo in commercio...Grazie a tutti voi..Ilaria


3 commenti
Inserimenti più recenti: 03/27 10:33AM da Anonymous
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