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 Benvenuto su Porpora Trombocitopenica Idiopatica - PTI PTA PPI Saturday, September 04 2010 @ 06:19 AM CEST 
Associazione AIPIT ONLUS
Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica Onlus.
A breve sarà operativo il sito:
www.aipit.com

Intanto ecco gli atti e le modalità per iscriversi.
Atto costitutivo e statuto
Come ci si associa
Per chi vuole conoscere la storia della sua nascita:
Genesi dell'AIPIT
Qui tutti gli articoli inerenti l'Associazione
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Benvenuto nel sito dedicato alla Porpora Trombocitopenica Idiopatica

Il sito vuole essere un ausilio alla conoscenza della PTI e alla convivenza con tale malattia. Troverete novità, quando ce ne sono, ma anche semplici storie ed esperienze sulla PTI.

Spero che tutti coloro che sono interessati a vario titolo alla PTI vogliano appropriarsi di questo spazio. Per farlo basti registrarsi e cliccare su "Aggiungi un articolo" in alto a sinistra. Prima però leggete le norme di buon comportamento

Attenzione l'amministrazione del sito non è responsabile in nessun modo di ciò che i singoli utenti scrivono e di cui solo loro sono responsabili. Gli articoli sono scritti da pazienti e familiari di pazienti e non hanno nessuna connotazione medico scientifica. Si tratta di esperienze personali ed opinioni altrettanto personali. Il trattamento della PTI deve avvenire sotto stretto controllo medico.

Il 15 maggio 2010 si è costituita l'associazione AIPIT. Sulla sinistra trovate le istruzioni per accedere ai materiali informativi. Qui le istruzioni per associarsi

è in costruzione ma gia' si vede

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Associazioneciao stamattina sono riuscito a collegarmi a www.aipit.com
il sito è ancora in costruzione ma gia' appare qualcosa...
un saluto a tutti


1 commenti
Inserimenti più recenti: 08/27 08:47AM da anna

Salutoni

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PTTCiao a Tutti,
come sapete scrivo poco ma vi leggo sempre.
In questi due anni di iscrizione al sito ho gioito e sofferto con tutti voi, con i veterani ho aspettato gli esiti degli esami, con i nuovi ho letto le singole storie e ognuna mi è sembrata vicina.
Sono qui, ora, per festeggiare questi due anni di lotte, sorprese, speranze.
Voi non sapete che bello scrivere "sindorme di Moskowitz" su Google e vedere apparire questo sito.
Due anni fa nessuno mai poteva cercarlo.
So che ogni patologia è importante e che ogni persona colpita da qualunque cosa meriterebbe il suo spazio, ma in attesa che questo avvenga, grazie.
Grazie perchè fate vivere questo sito e con esso la sezione PTT.
Grazie perchè da 1 siamo passati a tanti e tutti stanno bene e tutti sono vivi.
Non è cosa da poco.
Io cerco di ricordarmi sempre la sensazione di euforia che ha accompagnato la lenta guarigione e ritiro fuori il ricordo tutti i momenti in cui la normale vita mi fa saltare i nervi con le banalità di ogni giorno...:-)
Un sincero abbraccio e augurio a tutti perchè possiate trovare la vostra dimensione di serenità.


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Aggiornamento A.

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StoriePurtroppo non ho buone notizie.
Da agosto mia figlia ha iniziato a manifestare segni inequivocabili di calo piastrinico.


prosegui la lettura -> (122 parole) 14 commenti
Inserimenti più recenti: 09/03 05:52PM da anna

BENTORNATI

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PTTCiao a tutti, sono Micaela da Bergamo, sono ritornato ieri dalle vacanze in Corsica, ho trascorso un mese splendido sempre in mare, a pesca, snorkeling, insomma me la sono proprio goduta, io mio marito e le mie due splendide bambine, beh devo essere sincera non sono mancati momenti di debolezza morale pensando alla convivenza con la malattia, e nemmeno momenti di lacrime davanti ad un tramonto,all'mmensita del mare, davanti al mare illuminato solo dalla luna,momenti di preghiera per tutti noi, ma sicuramente non sono mancati momenti di allegria gioia fantasia amore spensieratezza e amicizie vere.....
Fisicamente sono stata bene, ora si ricomincia tutto come prima, la certezza di avervi vicino mi rassicura auguro a tutti un buon proseguimento a presto bacioni Micaela


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Platelet E-News - August 24, 2010

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NotizieIl solito bollettino dell'associazione americana.
Per leggere l'originale:
http://pdsa.org/products-a-publications/e-news/2010-e-news/item/371-platelet-e-news-august-23-2010.html

MEGAKARYOCYTES AND PLATELETS SHOWN TO INHIBIT CANCER CELL GROWTH
A healthy body needs a controlled growth of new blood vessels: too few new blood vessels and wounds don't heal; too many promote cancer.
Read more


prosegui la lettura -> (202 parole) 0 commenti
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solito aggiornamento mensile

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StorieCarissimi compagni di viaggio come al solito vi aggiorno mensilmente: tutto ok, nessun effetto collaterale, e un bel 99!Andiamo avanti.........


1 commenti
Inserimenti più recenti: 08/27 12:30PM da salvatore

Notte di San Lorenzo

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RiflessioniE che si avverino i vostri desideri.


5 commenti
Inserimenti più recenti: 08/11 02:40PM da catia rossi

UN NUOVO ANGIOLETTO

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StorieE' con immensa gioia che vi annuncio la nascita di Gabriele, l'angioletto di Francesca di Roma!!!!
Finalmente anche lei è di nuovo mamma!!!!!
Le preghiere sono andate a buon fine ed abbiamo un nuovo membro nella ns famiglia virtuale..........AUGURI AMICHETTA MIA!!!!!


10 commenti
Inserimenti più recenti: 08/03 09:40PM da conchita

IGV-N-PLATE

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Domande in attesa di rispostaCon un numero di 26.000 piastrine mi sono sottoposto alla terapia di immunoglobuline.Risultato limitato 76.000 per poi andando scemando.Ora mi hanno inserito nella terapia del N-PLATE, speriamo bene.Questo farmaco stimolerebbe il midollo a produrre piu' piastrine ma la milza potrebbe anche catturarne in maggior numero visto che ne avrebbe a disposizione di piu', questo è il mio dubbio.Vi prego illuminatemi,grazie e auguroni a tutti.


2 commenti
Inserimenti più recenti: 07/26 10:29PM da salvatore

Un'altra buona notizia

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NotizieCarissimi compagni di viaggio, mercoledì ho avuto il mio solito controllo mensile: ho riacquistato le mie tre cifre (non avevo dubbi!) e visita tutto ok. Proprio oggi mi hanno comunicato l'esito della bio: tutto nella norma. Tiro un grande sospiro di sollievo poichè, come sapete, non ho ancora avuto effetti collaterali durante la sperimentazione (sia visibili che non). Auguro a tutti buone ferie compreso un mare di piastrine......a presto...... e il mio solito abbraccio


6 commenti
Inserimenti più recenti: 08/11 02:36PM da catia rossi
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