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Carissimi compagni di viaggio, il numero che vedete nel titolo è il codice fiscale della nostra associazione. In sede della vs. dichiarazione dei redditi potete inserirlo nella casellina in alto a sinistra per evolvere il vs. 5 per mille. Una semplice firma per un grande aiuto.
Davide, mi sono permessa di fare pubblicità anche tramite questo blog. Se c'è qualche problema non inserirlo. Grazie di cuore per tutto! Un abbraccio

Carissimi amici ed amiche, un grosso saluto a tutti. E' da un po' di tempo che non scrivo, anche se naturalmente vi leggo sempre. Per aggiornarvi, vi posso dire che mio figlio Gabriele sta vivendo un periodo che sembra abbastanza tranquillo. Dico sembra, perchè da oltre un mese non abbiamo fatto più controlli (su indicazione dell'ematologa). I segni sul corpo sono leggerissimi e compaiono soprattutto dopo la partita di basket (a seconda dei colpi che prende!), ma nel giro di due o tre giorni scompaiono. Quindi avanti così, cercando di stare tranquilli! Spero tanto che vada megio anche per voi....Mina, Arianna, Paola, Admin....... Un grosso abbraccio, a presto. Rosi

Ciao a tutti. Sono nuovo del forum e scrivo dalla provincia di bari. A metà aprile io e mia moglie abbiamo notato delle petecchie sul braccino di mio figlio Francesco (4 anni) e ci siamo recati in ospedale, risultato: piastrine a 10.000 (unico valore dell'emocromo fuori range). Ricovero con infusione di immunoglobuline e valori risaliti a 350.000 dopo 5 giorni. Dimissione con diagnosi di piastrinopenia autoimmune (logicamente non si sa ancora se acuta o cronica). A due settimane dalle dimissioni le piastrine sono riscese a 80.000; a tre settimane a 40.000; domani eseguiamo nuovo prelievo........ logicamente ci aspettiamo valori sotto i 20.000 e nuovo ricovero. I medici, (come anche le ricerche su internet) ci tranquillizzano spiegando che nell'80% dei casi una piastrinopenia infantile si risolve in pochi mesi ed è causata da attacchi virali . La mia domanda è questa: qualcuno di voi è a conoscenza di casi "fortunati" come questi oppure si tratta solo di "leggende metropolitane"? . I nostri dubbi sono dovuti, oltre che alla paura, anche al fatto di non aver trovato nei vari forum nessun post "a lieto fine".... ma ci auguriamo di non aver letto ancora abbastanza post.....
Vi ringrazio e mi scuso se manco di rispetto a chi combatte con questa patologia da tanti anni (essendo trascorso solo un mese dalla scoperta del "problemino" di Francesco....). Ma so anche che comprenderete le paure e le ansie di un genitore. Un abbraccio a tutti.

Cari amici, ieri ho fatto la visita a Vicenza dal professore Rodrighiero, mi sono trovata molto bene e mi ha detto cose molto utili come che la ciclosporina non mi fa niente e la devo sospendere, che la malattia è molto grave che ho fatto tutti i medicinali e se continuo a farmi le trasfisioni tutte le settimane arriverò al punto che non mi serviranno più anche quelle (le devo fare solo quando ho grosse emoraggie non per lividi e petecchie) e poi per lui la mia unica speranza e di riprendere il revolate ma come dice lui senza mai sospendere anche quando le piastrine vanno troppo in alto devo continuare semmai diminuire il dosaggio ma mai sospendere perche la mia malattia si aggrava, ma solo nel mio caso, adesso i miei ematologi devono lavorare con lui, ci spero tanto che sia la volta buona. Ciao alla prossima

Aggiornamento un pò in ritardo, mi dispiace .... :) Ora che sto meglio mi son messo a fare dei lavori a casa e finalmente sono rientrato al lavoro nel reparto operativo... yaahooooooooo !!!!!!
Al controllo precedente, circa un mese fa le piastrine erano 120000 (numerone !!) e domani ho l'altro controllo. Sono un po' debole e infatti ho una leggera paura che si siano abbassatti i valori. Spero di sbagliarmi e appena posso vi aggiornerò. In bocca al lupo a tutti e sorridiamo, arriva anche la bella stagione e il sole .... splende per tutti !!!!! Vamossssss !!!!!

Salve a tutti,giovedì scorso le mie piastrine sono arrivate a 32000,quindi in lenta risalita dalla fine del ciclo di rituximab del 6 aprile u.s.(piastrine a 10000).Cosa ne dite è ancora presto?Prossimo esame il 17 p.v.Un in bocca al lupo a tutti e al prossimo aggiornamento

...il mio primo episodio febbrile:tonsille gonfie,mal di testa forte,febbre(39) e placche alla gola.In piu,tanta paura!!!antibiotici per 10 giorni,e oggi emocromo:539000 plt!!!!forse per questo ho ancora mal di testa,ma sono contenta.un mese e mezzo fa avevo 399000plt.probabilmente l'ansia e la paura non spariranno mai!!!

Ciao a tutti, sono Loredana. Dal 7 Marzo 2012 mi è stata diagnosticata la sindrome di evans. Sono al calo del cortisone (25mg), le piastrine , da 1000 sono 150000. Secondo il protocollo ematologico, mi è stato fatto l'ago aspirato
midollare, molto temuto..ma alla fine...benvenuto.
Il midollo è ..sano, ora devo solo aspettare.Non so cosa aspettarmi..non vedo altre cure oltre al cortisone. Al calo totale..come ci si comporta???Quale destino abbiamo???Un saluto a tutti.

Ciao a tutti la mia storia inizia dal lontano 1994, avevo circa 11 anni quando mi sono ammalata, ho iniziato con i soliti ematomi e molte petecchie sulle gambe e in un attimo mi sono ritrovata a fare gli esami del sangue avevo mi pare 8 mila piastrine...inizio il solito giro di cortisone...inutile, poi Ig vena...sempre meno efficaci ma mi portavano a 90 mila circa e nel giro di 8-9 mesi splenectomia.
Nel mio caso la splenectomia è stata molto importante.
Per Grazia ricevuta togliere la milza mi ha permesso di vivere la mia adolescenza e anche qualche anno dopo in tutta tranquillità con 80.000 piastrine circa, sotto controllo ma senza farmaci.
Poi verso la fine del 2010 la PTI è tornata inesorabile da 35.000 a 20.000 e poi 13.000 fino a 8.000 (sono arrivata anche a 3.000 ma solo una volta) ovviamente prendendo il cortisone che a me fa poco effetto e ogni tanto la Ig vena, poi da settembre ho iniziato con il Revolade 50 mg perchè 75mg mi fà star male.
Purtroppo io nn faccio grandi numeri con il Revolade il max è stato 41.000 piastrine ma diciamo che è stato un caso la mia media stà sulle 20-25 mila.
Anche se è da molti anni che ho a che fare con questa malattia la cosa più difficile da gestire per me è l'ansia, il non sapere cosa accadrà, o cosa farà un farmaco piuttosto che un'altro.
Questo sito è un luogo privilegiato per poter far cerchio e sentirsi un pò meno soli e ansiosi, è importante quello che fate...quando mi sono ammalata io nel 1994 il mio medico di famiglia non aveva mai sentito nominare questa malattia...nessuno sapeva cos'era...io ho avuto la grande fortuna di incontrare ai tempi il giovane Dott. Ruggeri di Vicenza che mi ha sempre seguita in modo esemplare e che ringrazio di cuore

Ciao amici,ho una nuova bella notizia i miei ematologi hanno deciso di mandarmi 8 maggio a Vicenza dal professore Rodighiero per cercare di risolvere il mio problema, ormai è da 2 mesi che tutte le settimane mi faccio la trasfusione come medicinale prendo la ciclosporina ma non mi fa niente, spero tanto che mi dia delle belle notizie cioè una cura per bloccare tutte quelle trasfusioni, tra l'altro venerdi quando lo fatta sono stata malissimo ho avuto una reazione allergica e mi sono tutta gonfiata e respiravo male, dalle prossime volte mi devono preparare prima con cortisone e antistaminico che noia......