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Benvenuto nel sito dedicato alla Porpora Trombocitopenica Idiopatica

Il sito vuole essere un ausilio alla conoscenza della PTI e alla convivenza con tale malattia. Troverete novità, quando ce ne sono, ma anche semplici storie ed esperienze sulla PTI.

Spero che tutti coloro che sono interessati a vario titolo alla PTI vogliano appropriarsi di questo spazio. Per farlo basta registrarsi e cliccare su "Aggiungi un articolo" in alto a sinistra. Prima però leggete le norme di buon comportamento

Attenzione l'amministrazione del sito non è responsabile in nessun modo di ciò che i singoli utenti scrivono e di cui solo loro sono responsabili. Gli articoli sono scritti da pazienti e familiari di pazienti e non hanno nessuna connotazione medico scientifica. Si tratta di esperienze personali ed opinioni altrettanto personali. Il trattamento della PTI deve avvenire sotto stretto controllo medico.

This site is support to people with ITP. A rare disease currently without a cure. Afflicts children and adults. Do not attempt to hack the site, do not create the problems we already have our troubles. thanks

help!

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StorieHo scritto circa un mese fa ma non ho trovato la mia storia sul sito.C'è ancora qualcuno che risponde o no?Ho visto che l'ultimo articolo e è stato scritto circa un anno fa.Ci sono problemi,sarebbe un peccato perchè questo sito mi ha molto aiutato quando ormai 6 anni fa mi è stata diagnosticato la PTISaluti a tutti da Rebecca


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Inserimenti più recenti: 02/19 06:54PM da Admin

Piastrinopenica

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RiflessioniBuonasera a tutti.Scrissi circa due anni fa ,dopo l'intervento di asportazione della milza avvenuta nel 2016,che tutto procedeva per il meglio .Ecosì era fino ad un mese fa ,quando dopo un controllo di routine mi sono ritrovata con le piastrine a 161.000.HO eseguito su consiglio dell 'ospedale dove sono seguita la vaccinazione contro l'influenza come già avevo fatto l'anno scorso.I medici sostengono che non c'è relazione causa effetto ma io sono preoccupata e anche molto confusa perchè mi è stato detto che non tutti i medici concordono sulla opportunità di eseguire questo tipo di vaccino.Ora devo andare ad un controllo tra 15 giorni ma immaginate come vivo tranquilla dopo che mi ero illusa di aver risolto il problema C'è qualcuno che ha avuto problemi dopo il vaccino?Vi ringrazio !


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Inserimenti più recenti: 02/19 07:01PM da Admin

Piastrinopenia immune, in avvio uno studio sulla gestione della malattia in Italia

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NotiziePromossa da GIMEMA e Fondazione FPE, l'indagine coinvolgerà circa 1000 pazienti e avrà lo scopo principale di valutare come gli attuali trattamenti modifichino il corso della patologia

qui l'articolo originale:
https://www.osservatoriomalattierare.it/piastrinopenia-immune/13693-piastrinopenia-immune-in-avvio-uno-studio-sulla-gestione-della-malattia-in-italia


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storia di un quasi pensionato

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StorieCiao a tutti
Sono Lino
Nuovo iscritto Torino provincia.

Sono circa 2 anni che le mie piastrine stanno collassando.
Tutto e iniziato per risolvere un attacco di gotta, assumendo farmaco
Un emocromo rivela piastrine a 70mila, dopo mesi di indagine la conclusione è che ho una
Malattia rara autoimmune codice di esenzione RDO121.
Dimenticavo ora ho 61 anni e prima non mi sono accorto mai di niente e neanche emocromi passati se ne sono accorti
Neanche quando il dentista mi ha tolto 9 denti in una sola volta (ora ho paura solo a pensarci)
Dopo la rivelazione della malattia controllo distanziati all’inizio, piu frequenti ora che le piastrine sono arrivate a 28mila.
Nessuna terapia mi e stata proposta finora.
Non e vero hanno parlato di cortisone se i valori sarebbero ulteriormente scesi.
Hanno fatto riferimento anche all’asportazione della milza .
Secondo la vostra ben documentata esperienza le piastrine sono destinate a scendere ?
Leggendo varie vostre storie il cortisone non mi è sembrato un rimedio a lungo termine.
Altre terapie non mi sono state neanche nominate.
Le vostre storie sono già un aiuto concreto e partecipe molto prezioso vi ringrazio tutti per avere scritto di voi e importante non sentirsi soli in situazioni che senza le vostre testimonianze sarebbero isolate.
Un abbraccio a tutti.


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Inserimenti più recenti: 03/08 10:03AM da Admin

La storia della mia Nadia ...la storia di una mamma colma di dubbi

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StorieSalve a tutti, ci ho messo un anno a capire che ero una di Voi, ad accettarlo ed oggi eccomi qui. Mia figlia ha avuto il primo esordio di porpota trombocitopenuca il 2 novembre 2016 aveva 5 anni.....solita prassi immunoglobuline,nessun effetto, aspirato midollare,diagnosi,cortisone. Dosaggi di cortisone spinti un po' fuori misura per avere "risultati", e tralasciando la trasformazione, i crampi, le cadute, e il ricovero per intossicazione, si e' aggiunta un osteoporosi di moderato livello. A fine febbraio sembrava essere usciti da questo tunnell, tolto il cortisone ottimi i valori che superavano la soglia dei 210.000 piastrine. Mi dicevano "signora ci si puo ritenere fuori a 6masi senza cortisone" ed io lo sapevo. Nadia riprende la sua vita ed un po anche noi, tranne io forse x sesto senso,chissa. 7 agosto 2017,6 mesi ed una settimana senza cortisone recidiva. Ricovero urgente, immunoglobuline,secondo aspirato midollare,stessa diagnosi cortisone. Nadia inizia a non rispondere piu ne al cortisone ne alle immunoglobuline entramve con risultati scadenti tanto da portarla a due giorni da un infusione di 15g di immunoglobuline e 35 mg di deltacortene a 1000 piastrine.arriviamo al terzo ricovero da agosto il 19 novembre, co riprovano ancora x l urgenza ma niente. Ci convocano a colloquio e ci dicono che purtroppo si e' giunti per necessita' all utilizzo di medicinali off label. Ci parlano del micofenolato mofetile, ce ne parlano nel dettagli anche a costo di spaventarci,ci sono riusciti, ma seguono che e necessario. Lo iniziamo il 22 novembre oggi e' un mese ne avra' da prescrizione per sei mesi ...per ora 167.000 piastrine con 750 mg. Per ora una vita un po piu preservata istruzione domiciliare almeno x i primi 6 mesi, evito visite di parenti ed uscite, non possiamo permetterci di incappare in virus che potrebbero aggravate una situazikne gia di per se delicata. Ci parlano del trombopag, ma ci dicono che non lo utilizzano per i dubbi sulla reversibilita' della fibrosi midollare che potrebbe portare tra gli effetti collaterali, specificando che il micofenolato non e' che sia acqua fresca,ma preferiscono iniziare cosi.siamo in cura al pausillipon, mi fido, ci ho messo tempo ma mi fido di chi la segue, apprezzo l attenzione per salvaguardare l organismo sano di nadia l impegno nel trattare ancge l osteoporosi che le porta dolore e cercare di eliminare il cortisone. Mi fido davvero, vedo ina grande sensibilita' diversamente da chi nel primo approccio preferi' attaccare x i risultati e poi era tutto un bluff. Premetto nadia ha fatto aspirati,test,cariotipo di tutto ma nulla, la risposta e' porpora trombocitopenica autoimmune. Non si sanno le cause e non credo le sapremo mai forse. Vi scrivo perche vorrei un parere su questo percorso, ed un parere ancge sul trmbopag (revolade) ....mi fido ma dentro me ho paura davvero ed i dubbi che stia sbagliando strada mi stanno logorando. Grazie un forte abbraccio s tutti. P.s. Inoltre pur avendo superato l anno quei sei mesi di "finta guarigione" non ci consentono l attestazione di cronicita' e malattia rara perche l'anno della patologia deve essere continuativo...... come se poi davvero fosse guarita e non era semplicemente ancora impregnata di cortisone (65mg giornalieri assumeva).


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Inserimenti più recenti: 07/26 06:42PM da sandro

Uno dei primi ammalati

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StorieCiao a tutti e tutte.

Sono uno dei primi ammalati di piastrinopenia autoimmune, ho 50 anni e che scriva su questi spazi di Internet non ce ne sono molti di così vecchi. La mia malattia è iniziata verso i 12 anni o prima, mi hanno tolto la milza verso i 14 anni, ho preso molto cortisone ma le mie piastrine sono state quasi sempre di 10 mila anche perché a quei tempi le macchine avevano un minimo fisso che era appunto di 10 mila. I picchi di piastrine erano quando raggiungevo le 15 mila.

Dopo un po' di anni hanno deciso di sospendermi la terapia perché quasi del tutto incapace di incidere sul mio livello di piastrine. Dopo molti anni hanno deciso di riattivare il trattamento farmacologico con azatioprina e una dose molto bassa di prednisone (5mg/die) e questo ha funzionato. Da una decina d'anni il livello di piastrine è buono e viaggio sui 40/80 mila, quindi sono soddisfatto. Non ho puntini rossi, petecchie, non ho ematomi, non mi sanguinano le gengive, non ho sangue da naso. Tutte cose che prima avevo in grande quantità.

A dire la verità con l'età le piastrine sono comunque aumentate sia con che senza farmaci, una cosa positiva dell'invecchiare. Da un po' di anni a questa parte mi hanno trovato gli anticorpi contro le piastrine ma i medici sembravano badarci poco e poi la cosa compariva e scompariva, a volte ero negativo a volte positivo.

A livello affettivo è stata una malattia molto pesante e difficile da vivere, avevo sicuramente bisogno di un qualche tipo di supporto che invece non è arrivato da nessuna parte. Ho dovuto arrangiarmi da solo appena sono stato un po' grande. In particolare la stanchezza è stata una nota critica che vivevo ma a cui nessuno interessava e che non aveva spiegazioni. Adesso sto cercando di occuparmene.

Sono su questa piattaforma proprio per scambiare le sensazione che tale malattia comporta, in particolare mi colpisce lo stato d'animo che ho avuto quando perdevo sangue da naso e ero nell'impossibilità di fermare l'emorragia. Sentire il proprio corpo così fragile era proprio una brutta sensazione. Doversi fermare perché il proprio corpo non regge, mi è successo un anno fa durante una brevissima ricaduta delle piastrine al livello di 2000 o 3000, non ricordo. Per fortuna sono risalite sopra i 50 mila in breve tempo.

Comunque rimane una situazione precaria che è nell'animo se non nel corpo.

Ringrazio il curatore del sito, Davide, per avermi dato login e password e saluto tutti gli ammalati di questa patologia rara. Saluti, Sandro.


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Inserimenti più recenti: 12/27 05:43PM da sandro

Quando un figlio si ammala (Franco Angeli, pp. 158, 20 euro)

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StorieNel volume l'autrice, con l'aiuto del pediatra onco-ematologo Momcilo Jankovic (che da quarant'anni si raffronta proprio con i bambini malati e con i loro genitori), cerca di dare consigli utili per affrontare la situazione, raccogliendo anche le testimonianze di diversi ragazzi che hanno vissuto sulla propria pelle la malattia e che hanno deciso di condividere la propria esperienza, assieme a quella di genitori, infermieri, psicologi e volontari.
Quando un figlio si ammala (Franco Angeli, pp. 158, 20 euro), scritto dalla giornalista Paola Scaccabarozzi.
https://www.francoangeli.it/Ricerca/Scheda_libro.aspx?ID=24383&Tipo=Libro&strRicercaTesto=&titolo=quando+un+figlio+si+ammala%2E+momcilo+jankovic+e+una+filosofia+di+cura+per+bambini+e+adolescenti


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Piastrinopenia "lieve"

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Domande in attesa di rispostaBuongiorno a tutti! mi sono iscritta su questo sito perché ho appena scoperto di essere affetta da questa patologia. Ho 32 anni e una bimba piccola. Già prima della gravidanza avevo fatto qualche esame del sangue e le piastrine erano risultate più basse della media (circa 90.000) ma inizialmente con il medico non avevamo dato molta importanza alla cosa.
Durante la gravidanza le piastrine viaggiavano sempre tra le 90mila e le 100mila...quindi comunque è andato tutto bene. Ho potuto addirittura ricorrere all'epidurale durante il parto.
1 anno dopo la gravidanza mi è venuta una tosse molto forte, probabilmente di origine virale, che mi ha fatto dimezzare le piastrine a 50mila (o almeno così pensano i medici che mi hanno in cura). Ora dopo 3 settimane le mie piastrine non si sono più rialzate, viaggiano sempre sulle 50mila.
Ho letto molte delle vostre storie e mi rendo conto che in confronto io non sono nemmeno malata, anche perchè i miei sintomi per ora sono solo grossi lividi che appaiono ogni tanto sulle gambe.
Vorrei solo sapere se c'è qualcuno come me che ha iniziato con una PTI lieve che poi però è peggiorata all'improvviso. Inoltre ci sono casi di mamme che hanno passato la malattia ai figli durante la gravidanza?
grazie mille a chiunque mi leggerà/risponderà


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Inserimenti più recenti: 09/16 08:17AM da Admin

Aspirato midollare

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StorieBuon pomeriggio, sono nuova del gruppo, grazie per avermi inclusa. Ho contratto per la prima volta la piastrinopenia all'età di 8 anni, le piastrine scesero a 3000, me la portò la parotite, la curai con cortisone e immunoglobulina. Oggi, all'età di 31, un'altra manifestazione, stavolta le piastrine non erano rilevabili a laboratorio e i valori erano pari a 0. Ricoverata in ospedale mi somministrarono nuovamente cortisone e flebo di immunoglobulina. Nei controlli non hanno ritenuto opportuno inserire un'aspirato midollare dato che gli altri valori del sangue si sono mantenuti normali. Mi hanno diagnosticato il citomegalovirus e mi sta seguendo anche un reumatologo per capire se ho l'artrite. Al momento siamo ancora alla ricerca della causa scatenante la piastrinopenia, mi chiedevo, dato che noto una certa leggerezza in ospedale, se tutti voi siete stati sottoposti ad aspirato, se, effettivamente è consigliabile. Poi mi chiedevo quale secondo voi è il miglior centro in Italia, io sono seguita a Catania dall'ospedale Ferrarotto. Ad oggi prendo ancora cortisone, ho perso 3 kg, non dormo e alterno momenti frenetici a momenti di stanchezza cronica. Grazie a tutti coloro che vorranno rispondermi.


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piastrinopenica

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StorieBuongiorno,sono Rebecca e ho avuto la diagnosi di PTI nel 2011.Ho seguito ,in cura presso il C.O.E.S delle Molinette di Torino,il protocollo per la cura della piastrinopenia autoimmune:cortisone somministrato quando le mie piastrine scendevano sotto le trentamila unità e questo è avvenuto per due volte nell'arco di tre anni Mi veniva somministrato fino a 60 grammi per poi scendere gradatamente fino alla sospensione.Dopo il secondo trattamento con relativi problemi di gonfiori,aumento di peso ,insonnia ,nervosismo ecc.. mi hanno proposto la splenectomia che dopo ripensamenti e una visita per avere un secondo parere al centro ematologico di Pavia ho eseguito un anno fa all'ospedale di Rivoli (To)A distanza di un anno le mie piastrine sono stabili intorno a 300000 unita'.Per scaramanzia non dico di avercela fatta ma la situazione per ora è ottima.Con questo volevo dare una speranza a tutti queli che devono o ssono incerti se asportare la milza:l'unico problema che ho dovuto affrontare sono le vaccinazioni per aiutare il mio sistema immunitario senza milza!Forza che la splenectomia può essere una soluzione.Ciao a Tutti .


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Inserimenti più recenti: 08/23 11:54PM da Admin
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