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pti ereditaria?

   

StorieSono Graziella, ho 59 anni e da otto anni ho
scoperto di essere affetta da PTI. La malattia si è manifestata con forti vertigini. Sono stata ricoverata nell'ospedale della mia città in ematologia dopo le analisi che davano la mia conta piastrinica a 42.000.
Deltacortene a forti dosi per un anno e ricoveri in varii reparti di varie strutture ospedaliere per appurare la natura delle vertigini che non mi abbandonavano.
Stanca e resa irriconoscibile dal cortisone che mi stava distruggendo anche le ossa ho deciso di consultare un ulteriore ematologo di grande fama lontano dalla mia città. Le mie piastrine altalenavano tra le 50.000 e 60.000 indipendentemente dal Deltacortene ingerito. Mi è stato sostituito il cortisone con vitamina C che mi ha dato qualche problema allo stomaco, ma i risultati erano gli stessi.
Le mie vertigini sono durate per ben due anni consecutivi notte e giorno.
A tutt'oggi le piastrine sono risalite a 97.000 e ne sono soddisfatta, non prendo medicine e non ho mai avuto emorragie, le vertigini invece ogni tanto si ripresentano.
Mio figlio, 37 anni, ha piastrine su valori altalenanti di 100.000 unità. In ematologia dove mi sono rivolta hanno detto che è un fattore ereditario, ma a me hanno sempre detto che la PTI non è ereditaria. A chi credere?




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pti ereditaria?
Contributo di: giada on Monday, January 18 2010 @ 08:14 PM CET
Ciao e "benvenuta" tra i non-piastrinati. Anche tu hai dovuto affrontare le conseguenze portate dalla malattia, nonostante la situazione sia stata fortunata a non aver avuto alcun tipo di emorragia. Per quanto riguarda il fatto che anche tuo figlio abbia questo problema, anche a me all'inizio della storia, gli ematologi hanno detto che la malattia non è ereditaria e in effetti è stata anche una delle prime cose che i miei genitori hanno chiesto. Spero che le tue pt non ti diano troppi problemi e che potrai continuare ad evitare le emorragie. Intanto: un bacio
giada
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pti ereditaria?
Contributo di: conchita on Tuesday, January 19 2010 @ 09:17 PM CET
Ciao Graziella,la maggior parte degli iscritti in questo sito sono colpiti da p.t.i dove la "i" sta per idiopatica (che in poche parole significa che non si sa la causa di questo disordine immunitario). Ci sono però altre piastrinopenie e/o piastrinopatie che possono essere ereditarie. Io ho fatto anche un esame per capire se nelle generazioni precedenti vi era qualche personaggio con la pti: risposta negativa! Torno a ribadire che nella mia trentennale vita da malata, non ho mai sofferto di vertigini! Ricordo però, che in questo sito, il papà di una bimba raccontava che anche la figlia soffriva di vertigini che poi risultavano essere causate da un altro problema (cari amici correggetemi se ho ricordato male). Cara Graziella, non essere molto preoccupata perchè come già sai, noi possiamo vivere normalmente con qualche attenzione in più. Un abbraccio
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pti ereditaria?
Contributo di: gigi on Wednesday, January 20 2010 @ 09:18 AM CET
Ciao Graziella,benvenuta.
Il tuo scritto e' spunto di tante riflessioni...
Ricovero con 46000ptl(?!?)...Pensa che in Campania se non sono al di sotto delle 20000,ti mandano a casa,magari con un po' di cortisone e dell'Ugurol...
Dici che attualmente non fai terapie...Certo che con i tuoi valori,anch'io starei alla larga dai farmaci.
Se non ci sono emorragie,lividi,si vive bene anche con poche ptl,e come piu' volte ripeto,mai diventare schiavi di numeri ed emocromi.
Goditi questo periodo,possibilmente con un bel sorriso.
-gigi-
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