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Storieciao, volevo veramente ringraziare le persone che hanno risposto al mio primo articolo...le vostre parole mi hanno dato tantissimo coraggio!!!comunque poi sono stata alla visita e le notizie nn sono state buone:le mie piastrine dopo 25 giorni di deltacortene dall'ultimo controllo(e parliamo di 75 mg al giorno) invece di aumentare sono rimaste praticamente invariate...102.000!!!lo so che il valore è buono,ma è strano il fatto che nn ci sia stata nessuna variazione con così tanto cortisone. mi sono scoraggiata parecchio, naturalmente il dosaggio nn mi è stato cambiato e io continuo a gonfiare e a odiare lo specchio....quando si ha un marito poi,dei figli,non è affatto facile accettare questa situazione e accettare di farsi vedere così da loro...ora aspetto il prossimo controllo tra una settimana sperando per il meglio...so solo che se la situazione rimane invariata probabilmente vuol dire che nn rispondo più al cortisone e mi cambieranno cura...bohhhhhh!incrociamo le dita....un saluto affettuoso a tutti!
p.s. qualcuno mi sa dire se esiste un ospedale in italia particolarmente specializzato su questa patologia?grazie anticipatamente




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Contributo di: ALILUCI on Thursday, January 21 2010 @ 07:53 PM CET
Ciao Vanessa. Ti riassumo in breve l'andamento di mia madre. In un primo momento la risalita è stata lenta, anzi c'è stata anche una discesa a 84.000, nonostante prendesse 50 mg di Deltacortene. Tanto scoraggiamento, angoscie, brutti pensieri... ma ai successivi controlli le pt. sono per fortuna risalite e attualmente sono a 196.000, nonostante abbia ridotto il cortisone a 6 mg. Sta ancora scalando e entro un mese arriverà a 1 mg. So, e l'ho letto anche su questo sito, che non dobbiamo illuderci, ma certo che una nuova discesa ci prenderebbe comunque male.... Ti dico solo: non sfiduciarti, nutri le dovute speranze che come è venuta dal nulla possa risolversi senza grossi problemi, io te lo auguro di cuore! Ma comunque, male che vada, spero che almeno tu ti attesti sui 100.000 che è sempre un bel numero... Un grosso in bocca al lupo per te e per la tua famiglia!

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AUGUSTA
[ ]

grazie
Contributo di: marialuisa on Saturday, January 23 2010 @ 04:48 PM CET
Cara Vanessa,
che io sappia il massimo esperto italiano è il Prof. Mandelli o la sua equipe al policlinico Umberto I di Roma. Però mi sembra che gli altri utenti del sito siano seguiti anche in vari altri centri in tutta Italia. Nel caso di mia figlia, essendo ancora "piccola" è seguita al Bambin Gesù, ma abbiamo fatto anche un consulto all'Umberto I. Contattami direttamente se ti servisse un numero di telefono. In bocca al lupo!
[ ]

grazie
Contributo di: gigi on Saturday, January 23 2010 @ 05:04 PM CET
Ciao Vanessa.
La tua ultima domanda e' la classica da un milione di dollari!!!
Ci sono ottimi centri in Italia,e altri che lasciano a desiderare.
In passato ho parlato con molti che si sono rivolti a colui che a ragione o torto e' ritenuto il massimo esperto circa la nostra malattia.Le risposte non sono state tutte positive,anzi...
Dico sempre che c'e' medico e medico,ma prima penso ci sia l'uomo,dietro un camice bianco.
Io,come"Giovanni66",sono stato seguito in una struttura in provincia di Salerno,dopo opera un primario ed un equipe di altissimo livello.Ma prima di arrivare a loro,ho girato tantissimo,a volte a vuoto.
Per ogni informazione puoi inviarmi una e-mail.
Un sorriso.
-gigi-
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grazie
Contributo di: giada on Sunday, January 24 2010 @ 07:23 PM CET
Non ti scoraggiare, anche perchè come tu stessa hai detto 100.000 è un buon numero. Anche io, quando ho scoperto la malattia, ho preso per due settimane il deltacortene ma senza ottenere alcun risultato: le pti restavano invariate o addirittura diminuivano.Come ha già detto gigi ci sono più centri in Italia che si occupano di questa malattia, io sono in cura ai Riuniti di Bergamo, un medico poi può essere il migliore per una persona e il peggiore per un'altra. Fai vedere alla tua famiglia che riesci a sopportare la situazione così anche loro l'affronteranno più sereni. Un bacio e in bocca al lupo
giada
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