Contributo di: gigi on Friday, January 22 2010 @ 07:43 PM CET

Benvenuta Carla.
-gigi-

Contributo di: conchita on Friday, January 22 2010 @ 08:30 PM CET

Ciao Carla, questa decisione è molto difficile da prendere per tutti noi! Onestamente a me avevano dato una percentuale bassa di una guarigione. A volte ci si basa su delle statistiche. Carla, ho da trent'anni questa malattia e ho ancora la mia milza. Ho sempre viaggiato con una media di 20.000 plt e non mai avuto grandi problemi, fortunatamente! E' vero, noi siamo a rischio emoraggie, ma se non abbiamo avuto problemi particolari, perchè continuare a pensarci? Se riesci tieni duro un altro po', anche perchè, a detta dei giornali, dovrebbe uscire il farmaco che sta sperimentando Giovanni!Un abbraccio

Contributo di: Briti on Saturday, January 23 2010 @ 08:41 AM CET

Ciao Carla,
per quel che mi riguarda sono piastrinopenica da 18 anni. Ho avuto dei crolli fino a 1000 piastrine. Trattata con deltarcortene e tranex nei momenti di necessità e la mia milza a tutt'oggi è ancora al suo posto.
Un forte abbraccio

Contributo di: giada on Saturday, January 23 2010 @ 05:38 PM CET

Ciao Carla...anche io abito in provincia di Bergamo e sono in cura ai Riuniti nel reparto pediatrico. Io la malattia l'ho contratta da 4 anni, i miei valori si tengono al di sotto delle 5.000 piastrine eppure non vengo sottoposta a nessuna cura dal 2006 visto che non ho alcuna emorragia e i medici non prevedono di intervenire in futuro a meno che la situazione si aggravi.Un bacio e tanta fortuna
giada

Contributo di: daniela 71 on Sunday, January 24 2010 @ 06:35 PM CET

ciao Carla benvenuta, io sono senza milza da più di
trent'anni e ho avuto ricadute anche dopo l'asportazione.
E'vero che da dopo che mi hanno operato le piastrine si sono
portate su valori normali (120-200.000) e tranne che per le
ricadute dovute alle gravidanze e l'altra di 6 anni fa(che
ha comunque risposto al cortisone in modo immediato)non ho
problemi particolari. Vivo bene senza milza, lavoro in un
asilo nido a contatto con tutte le malattie di questo mondo
e non mi ammalo praticamente mai(alcune mie colleghe sane
sono spesso ammalate e si "beccano" le influenze stagionali,
io no),quindi vivere senza milza non ha comportato
assolutamente nessuna preclusione al normale svolgimento
della mia vita. Ti auguro di riuscire a trovare la giusta
soluzione al tuo problema,in bocca al lupo.

Contributo di: laura on Monday, January 25 2010 @ 04:43 PM CET

ciao Carla sono Laura e da quasi 10 anni ho questa malattia, io ho avuto la splenectomia diversi anni or sono e sinceramente non ho visto nessun risultato. Ti dico, come ti ha detto anche Conchita, che si può vivere bene anche con poche piastre, anche se all'inizio sembra tutto più difficile, ti trovi a scoprire cose nuove, ti trovi a capire come modificare le tue abitudini, senza però stravolgere completamente la tua vita, ti assicuro che quando avrai imparato, con il tempo a conoscere bene te stessa e il tuo corpo, i cambiamenti di colore della tua pelle, l'intensità delle tue petecchie dei tuoi ematomi e tanti altri segnali che il tuo corpo via via ti darà le cose saranno molto più semplici !!! Un ben venuta e BUONE PIASTRE!!!

Contributo di: linda on Tuesday, January 26 2010 @ 02:40 PM CET

Ciao Carla!
mi chiamo Linda e anch'io come te sono della provincia di BG!Io sono in cura col dottor Finazzi, una persona squisita, come tutti i medici con cui ho avuto a che fare in questo anno e mezzo!Quindi la prima cosa che posso dirti è di stare tranquilla, siamo in ottime mani!Io ho 25 anni, la piastrinopenia da 1 anno e mezzo e ad agosto 2009 ho tolto la milza..ovviamente prima di arrivare a questa decisione ho provato col cortisone e mi sono consigliata con un'amica che lavorava in ematologia a Pavia, poi visto che tutti i medici consigliavano la splenectomia ho deciso di fidarmi..certo non si ha la certezza di guarire (60/70%di buona riuscita) però di fronte alla necessità di vivere tutta la vita con dei farmaci, ho preferito tentare: l'intervento è andato benissimo, il recupero è veloce e la cosa più importante le piastrine sono ancora alte (dopo 4 mesi erano più di 400mila!).Certo bisogna andare cauti..so che prima o poi potrò avere ricadute ma questi sono tutti segni positivi e non ho più assunto farmaci!
Ciascuno di noi ha la sua storia e deve prendere le decisioni a seconda di quello che considera più giusto per sè, ma quello che ti consiglierei è di non scartare a priori la possibilità della splenectomia..
Mi raccomando, non è semplice ma..pensa positivo!!Ci sono bravi medici che ci curano e in un modo o nell'altro la nostra è una malattia "curabile"!
Questo sito poi ti fa capire come non siamo gli unici ad avere questi problemi!Vedrai c'è sempre q.cu disposto a darti un consiglio o anche solo a incoraggiarti o a tirarti su di morale!!
Un grandissimo in bocca al lupo!
linda

Contributo di: daniela 71 on Saturday, January 30 2010 @ 05:07 PM CET

sono ancora daniela 71, non ho specificato la settimana scorsa
che la mia splenectomia è stato un percorso obbligato dal
fatto che si era atrofizzata a causa del continuo
"distruggere" piastrine(era arrivata a misurare solo pochi
cm). La scelta non c'era. ciao e in bocca al lupo.

Contributo di: agnese on Saturday, February 06 2010 @ 11:08 AM CET

ciao sono una nuova iscritta mi chiamo daniela è un anno che soffro di quesrta malattia ioa luglio mi hanno levato la milza ma sono stata bene per 2 mesi e poi le mie piastrine sono crollate a 2.ooo con ricovero all'ospedale quindi per me l'operazione non è contata niente anzi mi devo fare per 2 anni una volta al mese una puntura di pennicellina per via che non ho più la milza. ciao

Contributo di: daniela 71 on Saturday, February 06 2010 @ 11:36 AM CET

per agnese: io ho fatto le iniezioni di Diaminocillina una
volta al mese per 25 anni dopo aver tolto la milza. Ho
interrotto quando mi hanno proposto di fare il vaccino pneumo-
meningococcico per ridurre le possibilità di contrarre
meningiti o problemi polmonari a causa delle minori difese
immunitarie dovute all'asportazione della milza. il vaccino lo
ripeto ogni 5 anni, dovrei fare a breve il terzo richiamo.
ciao