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La mia storia

   

PTTCiao a tutti sono nuovo di qst sito e vorrei raccontarmi la mia storia ke tratta della sindrome di moskovitz ke credo voi conosciate troppo bene io sono di napoli e questa malattia la conosco da piu di 12 e come tutti gli anni io ho un calo improvviso anomalo di piastrine qst anno sono arrivate per fino a 18000 e adesso stanno salendo piano piano con la cura di cortisone che per non andare in ospedale è indispensabile.
Vorrei conoscere anche le vostre cure per conoscere voi che medicine usate al di fuori del cortisone e che cure avete fatto voi .
attendo vostre risposte un saluto Antonio




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La mia storia | 5 commenti | Crea un nuovo Account
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La mia storia
Contributo di: salvatore on Tuesday, February 23 2010 @ 11:34 AM CET
Carissimo Tonino,
per la tua patologia ti inviterei a leggere gli articoli dell'utente Valevescovi, il primo dei quali risalente al 21 luglio 2008, nonchè, se lo tierrai opportuno, a metterti in conmtatto con lei.
Cari saluti ed in bocca al lupo

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Salvatore
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La mia storia
Contributo di: conchita on Tuesday, February 23 2010 @ 08:41 PM CET
Ciao Antonio, io sto sperimentando eltrombopag.Clicca sopra il mio nome in rosso, così leggerai tra i commenti e gli articoli un pezzo della mia esperienza di vita. Un abbraccio
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La mia storia
Contributo di: valevescovi on Saturday, February 27 2010 @ 10:36 PM CET
Ciao Tonino.
Benvenuto! Come già suggerito da Conchita io ho il Moskowitz e posso raccontarti tutta la mia esperienza se vuoi.
Attualmente non prendo farmaci e faccio controlli del sangue ogni tre mesi.
Sono fresca di 2 anni dall'episodio acuto e monitorizzo la situazione sperando di non ammalarmi mai più.
Tu invece leggo che sei"cronico". Mi spiace e ti passo virtualmente tutta la forza necessaria per affrontare la situazione. Deve essere molto dura. Io sono arrivata ad avere 5000 piastrine, mi rendo conto a due anni di distanza di quanto ho rischiato. Al momento pensavo solo a farcela e non capivo la reale gravità della situazione.
Fatti vivo e raccontaci di te.
Un saluto
Valentina
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Contributo di: Tonino on Tuesday, March 30 2010 @ 03:06 PM CEST
Ciao Valentina ti ringrazio per il tuo commento e per il tuo
conforto al momento sto sotto cortisone ma in procinto di
cambiare terapia.Il mio medico mi ha proposto chance:
1)è il trapianto di cellule
2)è il mabthera
3)è il cellcept che è un immune soppressore
Saluti alla prossima!!
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Contributo di: valevescovi on Sunday, April 04 2010 @ 09:52 PM CEST
Ciaooo!
Allora...non ho neanche lontanamente le competenze per commentare le ipotesi dei tuoi medici, per cui nemmeno ci provo.
Devi valutare in base alla tua storia e a come il tuo fisico reagisce alle cure.

A me non ha fatto esffetto nulla se non il Mabthera.
Un abbraccio e tienici informati.
E' importante per noi Moskowitz che ci si parli e si condividano dubbi e speranze.
Un abbraccio

Vale
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