PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE (ITP) 1°PATIENT’S DAY

Ricevo da Conchita e volentieri divulgo.

http://www.ptiptappi.it/doc/Locand%20PATIENt%27S%20DAY%20ITP%202012.pdf

PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE (ITP) 1°PATIENT’S DAY
Milano, 31 MARZO 2012

Dal 2008 al 2010 l’Associazione STEM Onlus (studio e trattamento del malato ematologico www.astem.it) ha già organizzato diversi incontri fra medici, pazienti e loro familiari, denominati “Patients’day” dedicati a Malattie Rare. Le iniziative hanno visto una partecipazione sentita e attiva, con scambio di conoscenze ed esperienze relative alla difficoltà del vivere con una Malattia Rara.
E’ con questo spirito che organizziamo il Patient’s day dedicato alla piastrinopenia autoimmune, malattia poco conosciuta e di difficile inquadramento diagnostico, per la quale oggi sono disponibili promettenti novità terapeutiche.
Lo scopo dell’incontro è quindi diffondere la conoscenza e illustrare le nuove scoperte scientifiche e opportunità terapeutiche disponibili, ma soprattutto favorire il confronto “informale” fra medici e pazienti e la creazione di una rete spontanea di sostegno per e tra i pazienti con Malattia Rara.

Stavo in Italia 2003 coando o fato un grande emoragia ,e ematologo dopo tanti prelievi mi adeto il diacnostico porpora trombocitopenica idiopatica am prenso subito alte doze da cortigione(cuazi tre messe), exportezione da milta,varii medicine gen sandimun neoral...anticorpi imunoclonali,poi in Romania,ancora cortizone,cortizone +danolo,eltrompompag,dapsona(due setimane)ancora in Itali nplate.dopo nplate sono usiti il blasti>5% e poi dopo culche meze a la ultimo prelievo da midolo blasti sono <5% .adeso celo 15000-20000 piastrine solo cuando mi toco con colcoza mi facio nero .Minitrapianto da midolo fuctiona pure per maladie autoimune e porpora trombocitopenica idiopatica ce una maladia autoimuna ,o parlato con un ematologo che mi adeto che in cuesto mondo colcuno gia a probato minitrapianto pure per PTI, e io penso che si po fare pure in Italia(sono bravi). Oni giorno adeso prendo mezo gramo da vitamina C (fa diventare dure cpilare) e vio cozi con piastrine libere.Ovisto in Spania pure una siniora che a alto dozagio da vitamina C vive con 70000 piastrine .Mi serve informatione da minitrapianto.Grazie e salute a tuti.

Un caro saluto a tutti. Scrivo per fare un po' il punto della nostra esperienza: siamo alla fine della terza settimana di terapia cortisonica per mio figlio Gabriele. Dopo la prima settimana le piastrine erano andate a 105 mila, alla fine della seconda con riduzione di mezza compressa, erano scese a 30 mila e poi risalite a 54 mila, aumentando nuovamente di mezza compressa.
Domani abbiamo il controllo e, in accordo con la nostra ematologa, probabilmente (e finalmente!) interromperemo il cortisone: il gioco non vale la candela!!! Solo chili in più, nervosismo e nessuna utilità risolutiva! Poi staremo a vedere: assenza di sintomatologia, nessuna terapia! Intanto la scorsa domenica Gabriele ha partecipato con due suoi compagni di squadra alla fase provinciale del torneo di basket 3 vs 3 Join The Game e, felicità immensa, sono passati alla fase regionale! Una bella soddisfazione per questi giovani atleti che si impegnano con passione indescrivibile!
Ed un motivo di orgoglio in più per noi genitori! Vi terrò sicuramente informati sui nostri sviluppi, un caro saluto a tutti, forza, teniamo duro ed un grazie particolare a Davide che ha creato questo sito che non ci fa sentire soli, come a volte crediamo di essere.

Carissimi compagni di viaggio, sempre il mio solito aggiornamento post sperimentazione........sono volata a 33 mila, senza nessun farmaco e nessuna terapia......Questo bel risultato mi fa dormire sonni tranquilli. Dai dai, andiamo avanti......un fortissimo abbraccio.

Si po guarire porpora trombocitopenica idiopatica senza ristosta a medicine con un minitrapianto da midolo ? Grazie

ciao a tutti mi chiamo connye la mia malattia inizia nel 2000 all'età di 18 anni e dopo aver assunto cortisone per circa un anno i dottori mi propongono la splenectomia,decido di accettare e nel 2001 sono stata operata e subito dopo l'operazione le piastrine erano troppe ma poi si sono regolarizzate.A distanza di 12 anni faccio controlli annuali sia dal reumatologo e dall'ematologo tutto procede bene ho 30 anni e due figli uno di 4 anni e una di tre mesi.Spero di essere d'aiuto a qualcuno senza milza si puo vivere benissimo.un saluto a tutti

Cari amici,oggi ho fatto l'emocromo e la visita, mi hanno dato la risposta del midollo e del prelievo dell'osso tutto bene è tutto regolare ma le mie piastrine per quanto erano alte (1980 PIASTRINE )dopo 2 settimane sono scese a 100 piastrine hanno deciso di farmi ancora immonoglobuline una pastiglia di revolate da 25 mg e una di cortisone da 25, tutto questo per evitare la trasfusione , uffa ho sono troppo alte o troppo basse oggi mi hanno detto che sono un caso tutto diverso dalla normale malattia che pasienza

Salve a tutti! E' la prima volta che scrivo, anche se è già un po' che leggo le vostre storie su questo sito che raccoglie le testimonianze dei "disordinati". La nostra storia inizia a fine novembre 2011 quando mio figlio di 11 anni e mezzo viene ricoverato all'ospedale di Lucca con petecchie ed ematomi e 1000 piastrine. Naturalmente immunoglobuline, salita piastrinica, controlli, nuove discese con altri due cicli di Ig vena,visita al centro di oncoematologia pediatrica dell'ospedale S.Chiara di Pisa per esame del midollo (tutto o.k.), cortisone e così via. Premetto che mio figlio è un bimbo davvero forte e coraggioso e sta affrontando tutto questo davvero "da uomo", anche se non mancano i momenti di crisi. La cosa che più gli è pesata è stata dover lasciare il suo sport preferito, la sua più grande passione: il basket! Meno male che in questi giorni, essendo sotto cortisone, i medici gli hanno permesso di riprendere ad allenarsi un pochino e così lui è felice (speriamo che le piastrine rimangano ad un livello da non dover smettere di nuovo! all'ultimo controllo erano a 49.000) Mi piacerebbe tanto conoscere esperienze di bimbi o adulti affetti da pti in relazione allo sport che praticavano. Grazie a tutti davvero e che le piastrine siano con voi!

Ciao a tutti prima di iniziare a raccontare la mia storia, auguro a tutti voi un buon anno sperando che per tutti voi sia un anno positivo e pieno di piastrine :D.

Ho scoperto di avere questa malattia nel mese di agosto 2011, al 5° mese di gravidanza, dopo un solito controllo del sangue dal mio ginecologo. Proprio quel giorno avevo scoperto di aspettare un maschietto ed ero molto contenta fino a quando in serata ricevo un messaggio nella segreteria telefonica dal mio ginecologo dicendo che dovevo tornare il giorno dopo per fare degli altri controlli in quanto dei risultati non erano usciti molto chiari.

Buongiorno a tutti, mi chiamo Daniela ed è la prima volta che scrivo. Volevo condividere con voi la mia esperienza e se possibile capire un pò meglio cosa aspettarmi.
La "disordinata" è mia figlia S. di 12 anni.
Da Maggio 2009, quando abbiamo scoperto la pti, abbiamo convissuto con valori mai superiori alle 12000 plt senza però particolari problemi.
Quelli sono venuti questa estate.
Luglio 2011 prima emorragia cerebrale, 2 sett. di ospedale e un mese di emicranie.
Settembre 2011 seconda emorragia cerebrale, 4 giorni di rianimazione.
Per fortuna entrambe le terribili esperienze non hanno lasciato conseguenze se non profonde ferite nell' anima.
Da allora abbiamo provato con cortisone, immunoglobuline, rituximab ma niente, le sue piastrine non ne volevano sapere di salire quindi a metà novembre abbiamo fatto la splenectomia con iniziale risalita piastrinica a 250000 ma poi in costante discesa fino alle attuali 23000.
Il nostro ematologo,nel quale ho profonda fiducia, continua a dirci che si aspetta una risalita e assestamento intorno alle 40000-50000 ma finora noi abbiamo visto solo valori in negativo.
La domanda che vi pongo è:
- chi di voi ha tolto la milza, con quali tempi e con che valori ha visto la stabilizzazione?
Perdonate la lunghezza del testo ma più sintetica di così non riuscivo ad essere.
Tanti saluti e pistrine a tutti.
Una mamma tanto stanca e preoccupata