INCONTRO A GARDA (VR) SABATO 15 MAGGIO:

L'incontro si terrà per la precisione a Costermano,luogo a circa 2km da Garda presso il Ristorante "Le Guardie",via Guardie 6,Tel. 045 6200982.
Presumo che l'orario di ritrovo al ristorante sia quello di Vicenza per cui le h.10.30/11.00,attendo conferma da Davide.
Per chi viaggia con mezzi propri,alcune info stradali:

-Per chi arriva dall'autostrada da Milano,uscire a Peschiera del Garda e raggiungere Garda o con la strada "Gardesana" che costeggia il lago per circa 15km o seguire l'indicazione per la superstrada che collega Peschiera ad Affi,poi si prosegue per Costermano/Garda per circa 7km.

-Per chi arriva dall'autostrada da Venezia imboccare lo svincolo direzione Brennero e uscire ad Affi/lago di Garda sud e proseguire per Costermano/Garda.

-Per chi arriva da sud,Bologna/Modena,proseguire sulla Brennero e uscire sempre ad Affi/Lago di Garda sud poi per Costermano/Garda.

-Chi arriva dal Brennero uscirà sempre ad Affi.

Chi arriverà in treno scenderà a Verona P.ta Nuova e dal piazzale antistante partono i pullman per Garda,sono circa 30km. e ci mettono circa un'ora a raggiungere il paese.Orari di partenza:h.8.10,h.8.15,h.8.40,h.9.10,h.9.30,h.9.40,h.10,30.

Ho previsto la possibilità di un transfer a 9 posti privato ma dovreste riuscire ad organizzare un orario di arrivo/partenza dalla stazione uguale per tutti tipo le 10.00 circa e in mezz'ora con mezzo privato sareste al ristorante.Se sarete più di 9 pax,verrò anch'io con la mia auto a prendervi.Stessa cosa per chi arriverà a Garda.
NON confondete Garda con Riva del Garda!!!Si trova a cica 50km!!!
Per darvi un punto di riferimento vi dico che siamo a 10km. dal famoso GARDALAND.
Inserirò in seguito info su eventi in zona e luoghi da visitare per chi si muove in compagnia.
Sono a disposizione per qualsiasi necessità.
Vi saluto in attesa di conoscervi personalmente.
Elisabetta.

Ciao a tutti,
spero abbiate passato una Buona Pasqua,io ottima direi:sono incinta!Sono al settimo cielo,ma ho anche paura,per ora le piastrine oscillano tr 120 mila e 170 mila,tra un pò chiamerò il mio ematologo.Vi aggiornerò presto!

Come già preannunciato bisogna raccogliere informazioni per la costituzione di una associazione.

Per chi ha perso le puntate precedenti:
http://www.ptiptappi.it/public_html/article.php?story=201IncontroVicenza.

La sig.ra Renza Barbon Galluppi, presidente dell’ UNIAMO, ci ha fornito dei materiali primo tra tutti questo:

http://www.ptiptappi.it/public_html/staticpages/index.php?page=Volontariato_APS


La differenza tra queste due associazioni va presa in esame attentamente.

Alcuni link per aggiungere altri elementi di giudizio.

http://www.ptiptappi.it/public_html/staticpages/index.php?page=Volontariato_APS
http://www.nonprofitonline.it/static/focus/canale_ernst_young/ORGANIZ_VOL_ASS_PROM_SOC.htm
http://db.formez.it/Ric_on_line.nsf/453dc951d46b935bc125713a0033eaa7/0001eca00f9d06fec12571b9003bdd69?OpenDocument


Se ne avete altri più chiari inseriteli pure.

Poi però bisogna studiarli e farci una opinione ben circonstanziata. Io invito tutti a raccogliere informazioni sul territorio; presso patronati o uffici pubblici o anche semplici commercialisti, per sondare bene tutte le peculiarità dell'una e dell'altra forma di associazione.

Al lavoro dunque!

Mia madre,68 anni,è stata ricoverata all'ospedale Maria Vittoria di Torino il giorno 11 marzo 2010 dove le è stata diagnosticata la Porpora Trombocitopenica Idiopatica ( 4000 piastrine per litro di sangue ). Le somministravano 5 sacche fra sangue e plasma più il "lavaggio" del sangue 2 ore al giorno.Si stava rimettendo (35000 piastrine ), ma poi per un motivo che non mi hanno saputo spiegare le piastrine sono crollate e la sua agonia è durata tre giorni. Il 21 marzo 2010 si è spenta. Non capisco... davvero non si poteva fare nulla? O è finita nelle mani sbagliate?

E' proprio un periodo storto.
Alla mia mamma avevano proposto di fare il rituximab. Tra dubbi e speranza ci stavamo preparando alla cura, fissat per dopo Pasqua.
Dagli esami preliminari è emerso però che la mia mamma, non si sa quando, nè come è venuta in contatto con il virus dell'epatite B. Quindi per il momento la terapia col Rituximab è sospesa, in attesa di consultare un virologo. Ci mancava anche questa!
Cososcete qualche caso, studio, link da leggere in cui il rituximab, dietro profilassi specifica sia stato sommistrato anche in pazienti positivi all'epatite B?
un caro saluto con l'augurio di una Pasqua serena e dai guandi numeri...
Elisa/mammolina

Buona Pasqua,
a voi mamme
che vegliate sui vostri cuccioli,
e a volte vi sentite sole,
e cercate il sorriso di un volto,
o semplicemente due parole...

Buona Pasqua,a voi papa',
che abbracciate,sostenete
aspettando che la notte passera'...

Buona Pasqua,a te che non molli mai,
che aspettando l'alba ti stupirai.

Buona Pasqua,nella luce di un nuovo giorno,
occhi verso il futuro,
mentre un'ultima lacrima
e' solo un lontano ricordo...

Vi voglio bene.Auguri!
-gigi-

Sono una ragazza di 34 anni.
Due anni fa mi è stata diagnosticata la piastrinopenia (piastrine 20 mila). Ho assunto cortisone e pensavo fosse un caso chiuso, fino ad un mese fa....petecchie sui piedi e di corsa in ospedale (piastrine 27 mila).
Tutt'ora riassumo 50 mg al giorno di cortisone (Deltacortene) e le piastrine sono risalite a 160 mila.
Mi è stato proposto di togliere la milza entro fine mese anche perchè è mia intenzione avere una gravidanza, ma sono in dubbio se fare ancora un esame: "scintigrafia/marcatura piastrine/cinetica piastrinica" consigliato da un professore.
Qualcuno di voi l'ha fatto?
C'è qualcuno che ha tolto la milza e non ha avuto più problemi di abbassamento piastrine?
Grazie

Come certo sapete si è svolto venerdì scorso, presso l’ospedale “San Bortolo”, un incontro tra famigliari e pazienti affetti da PTI. Ci siamo dunque incontrati, non solo noi del sito, con l’obiettivo di costruire un’associazione dedicata alla nostra malattia.

Un ringraziamento sentito a tutti coloro che si sono spesi per noi: innanzitutto al dott. Rodeghiero ed ai suoi collaboratori, alla presidente dell’associazione UNIAMO, signora Barbon Galluppi, alla dott.ssa Manea, al dott. Bertuzzi (Glaxo) e alla dott.ssa Saccomanni (Amgen). Un ringraziamento anche a tutti i medici che hanno partecipato: al dott. Ruggeri, alla dott.ssa Fortuna, alla prof.ssa Cantoni e al dott. Veneri. Spero di non aver dimenticato nessuno.
Inutile negarlo, senza il loro contributo forse avremmo ancora aspettato. Grazie ancora.

segue >>>

Buona sera a tutti, mi sono iscritto al sito per dare a Voi tutti la comunicazione che da questa settimana è in commercio Nplate (Romiplostim).
Il farmaco è dispensato dalle farmacie ospedaliere ed è il primo fattore di crescita delle piastine e dei megacariociti. Il paziente può recarsi presso le ematologie e gli ematologi di riferimento per chiedere spiegazioni. Si tratta di iniezioni sottocutanee settimanali con dosaggi a misura di paziente. A Vs. disposizione per ulteriori chiarimenti. Ciao a tutti.

Stamane ho fatto il prelievo per controllo periodico e il risultato e' 288000 pt, non mi sembra vero pero' aspetto i mesi piu' caldi per scongiurare eventuali delusioni.
Incrocio le dita perche' potrebbe essere colpa dell'elicobacter, intanto auguro a tutti voi una pasqua serena e valori alti e stabili.