giada

ciao a tutti mi chiamo daniela e sono la mamma di una bambina di 3 anni di nome giada che da 2 anni e affetta da pti , in seguito a un vaccino e ricaduta in questa malattia . la biopsia midollare ha affermato che si e riammalata a causa delle vaccinazioni ,ma nonostante ciò la commissione medica non mi ha riconosciuto il nesso causale tra vaccino e malattia.....sono arrabbiata e delusa.....potete aitarmi .....grazie.....

Ciao a tutti,
vi scrivo solo per fare una richiesta: la "nostra" amica Franci (di Roma) è ormai agli sgoccioli della sua gravidanza, fra pochi giorni finalmente potrà stringere il suo piccolo batuffolino tra le braccia.
E' tanto agitata, e come la capisco!!!!!
Ma sono sicura che la nostra "mamma celeste" sta vegliando e veglierà su lei ed il suo piccolo Marco...
Vi chiedo una preghierina per lei e per tutte le altre mamme in attesa... :-)))

A presto.

Ciao a tutti, sono nuovo del sito ma non della malattia, sono entrato in PTT/MORBO DI MOS... nell'agosto 2004 ero in vacanza a Peschici in un giorno di piena festosità con amici mi sono appartato per un dolore accusato sulla schiena, dopo qualche ora sono andato in pronto soccorso,durante l'attesa del mio turno mi sono sentito mancare le forze dovuti anche a dolori impressionanti, per farla breve mi sono trovato ricoverato d'urgenza in ematologia a Pescara, con pancreatite acuta e PTT con piastrine a 9000. Da li 45 giorni di ricovero con Plasmaferesi e tutto il resto che ne consegue a livello di cure. Devo dire grande spavento, sono entrato di nuovo in PTT nel Dicembre 2009, ne sono uscito molto bene.Quello che voglio dire a tutti i coinvolti in questa patologia, di non viverla in modo negativo facendone una ossessione, perchè abbiamo dei medici molto preparati ad assisterci anche se siamo in pochi ad essere coinvolti.
UN GRANDE SALUTO A TUTTI
Mario

Ciao a tutti, sono strafelice ieri ho avuto il controllo dall'ematologo le piastrine continuano a stare sulle 3 cifre, gli esami sono belli e tutto procede per il meglio, per il mare mi ha detto di partire senza timori anche perche l'anticorpo pazzo è negativo.
Spero di riuscire a godermi una splendida vacanza con le mie bambine e mio marito abbiamo proprio bisogno di vacanze ma sopratutto di stare tra di noi sereni e tranquilli, auguro a tutti Voi una felice estate e delle splendide vacanze.
Un bacio a tutti Micaela.

Appena di ritorno, cortisone finalmente da scalare, pt a 400000 mi sento bene e sono serena, scalo tutta l'estate e vado al mare senza nessun impedimento ( ho chiesto che accortenze avere, quelle che devono avere tutti e' stata la risposta ) 25 agosto scendo per controllo e ritorno al mare.
Ho scoperto oggi di avere vitamina B 12 e Acido Folico troppo bassi e a detta del medico anche questa e' una causa di piastrinopenia, insomma nuovi orizzonti da esplorare e sempre piu' speranze di mettere nel fodero questa benedetta " spada di damocle" che proprio mi sta sulle scatole.
Auguro a tutti quelli che NON MOLLANO di avere sempre tanta forza.
PS finalmente ho stampato documenti per associazione, a breve faro' tutto per aderire, poi a settembre attacchero' dovunque mi giro la locandina del sito e le info dell'associazione.
Ciao

Questa mattina ho fatto gli esami di controllo. Le piastrine sono a 47.000.
Proposta dell'ematologo: cura con il rituximab -> scintigrafia con le piastrine marcate -> splenectomia.
Qualcuno ha già fatto la scintigrafia? come funziona? Ciao a tutti per i vostro aiuto.

Mi chiedevo ogni quanto tempo è opportuno fare l'esame del midollo,perchè la mia bimba è stata sottoposta a questa tortura solo all'esordio e a distanza di 6 anni non l'ha piu' ripetuto.Non che voglia rifarlo,ma dato che l'ematologa ogni 6 mesi circa ci fa fare una serie di esami per tenere la malattia sotto controllo mi sembra strano che non lo abbia proposto proprio lei che ogni volta mi fa tremare dicendomi che bisogna stare attenti che la malattia non si trasformi in qualcosa di più brutto tipo il lupus o altro.Infatti a me spesso viene il dubbio che si tratti "solo" di piastrinopenia e mi chiedo come si fa ad essere sicuri che si tratti di questo.Un saluto.

Un saluto a tutti i disordinati!! Questa mattina ho portato Irene al Bambino Gesù di Roma per conoscere, come consigliato da Monza, il dottore che utilizza il loro stesso protocollo. Direi che ci ha fatto una buona impressione e, ci ha confermato la sospensione terapeutica del cortisone. Il 22 Irene farà un Day Hospital per un screening immunologico e cominceremo così il nuovo percorso. Intanto da oggi niente più cortisone!! evviva, dopo quasi 3 anni ci voleva!!
tante piastrine a tutti!

Allora dopo 3 settimane di n-plate abbiamo avuto uno sbalzo di piastrine da 68 mila"di partenza" a 304 mila"dopo la 1 somministrazione"..Ora si sono stabilizzate "per il momento a 195 mila" con il dosaggio minimo.. Loro sono ottimisti...Vediamo un pò.. La mia gioia + grande è vedere mia sorella un pò + sgonfia senza cortisone e mooooolto + positiva... Forse piano piano intravediamo una luce in questo triste tunnel...Anke i controlli sono diminuiti a una volta a settimana...Baci a tutti andrea

Ciao a tutti. Mi presento. A gennaio di quest'anno ho scoperto di avere questa malattia dopo alcuni esami del sangue di routine. Sono stata ricoverata d'urgenza in ospedale in quanto le mie piastrine erano a 0. Dopo le trasfusioni di piastrine, Immunoglobuline e cura con il deltacortene sono stata dimessa. Ho continuato a seguire la cura con l'odiato cortisone a scalare. Attualmente ne prendo 1/4 - 1/4 - 1/2. Il valore delle piastrine è sempre oscillato (anche di parecchio). Quindici giorni fa erano scese a 70.000 e l'ematologo da cui sono in cura mi ha detto che ci vedremo giovedi per il solito controllo, ma vuole parlarmi per propormi una terapia sostitutiva. Io immagino essere il Rituximab. A questo punto volevo chiedere a voi: esttamente come funziona con questo farmaco? Ci sono controindicazioni? Voi lo rifareste? Avete continuato a prendere il cortisone? Vi ringrazio tutti in anticipo. Ciao!