ancora tre cifre

Siamo tornate da poco dall'ospedale e le piastrine di Matilde da 261000 di un mese fa sono ora 141000.... bene quando ci sono le tre cifre!! Un saluto a tutti voi e ringraziandovi ancora per questo sito che ci aiuta a trovare forza!!!

Mare calmo e un buon vento...
I miei aquiloni colorano di nuovo il cielo di questa calda estate...
Sono sereno,felice,e mi godo questo periodo per me favorevole.
Mamma sta bene,e anche Stella sorride di piu'...
Un sorriso,enorme,ad ognuno di voi.
Un abbraccio,fortissimo,al caro Admin, a Salvatore,a Gianpietro,alla MITICA Concy,ad Anna,e alla sua piccola ballerina,a Loredana 'a napuletan'(mai mollare),a Mary69,che mi ha sostenuto e dato coraggio,durante giorni un po' grigi...Un bacione,alla piccola,ma GRANDISSIMA Giada,che lotta e non si arrende,mai...
Vi voglio bene,e mentre l'ultimo controllo medico e' risultato ottimo(3 cifre),preparo le lunghe code ai miei aquiloni...

Buona Estate.

-gigi-

Ringrazio tutti coloro che hanno aggiunto un commento al mio precedente articolo, gtrazie Valevescovi io e te condividiamo la stessa patologia, mi rassicura il fatto che anche tu dopo aver fatto il Rituximab sei sempre stata bene o sbaglio? anche Marino affetto da PTT curato con Rituximab come va?
Io da quando ho effettuato le 4 infusioni non ho avuto più sbalzi di piastrine ora aspetto con ansia il giorno 19.07 controllo dall'ematologo, se tutto procede bene vado al mare voi cosa ne dite.... posso azzardarmi.. un bacione a tutti Micaela

La mia piccola ballerina ha fatto il suo primo saggio di danza,era deliziosa nel suo tutu' glicine e scatenata nel balletto hip hop!Ho persino resistito a farle l'emocromo prima del saggio e a differenza di Conchita che e' diventata grande,io sto cercando di diventarlo tenendo a bada la mia super ansia di mamma.Ieri è stata a Bari a fare il solito controllo e ha 128.000 piastrine!Che cifra!Che gioia!A pensare che la scorsa estate non facevamo altro che entrare ed uscire dall'ospedale ora mi sembra un sogno godermi la mia famiglia e la mia casa sperando che duri il piu' a lungo possibile perchè già so che la ricaduta sarà terribile.Insieme alla pti nei vari controlli è venuta fuori anche una tiroidite autoimmune ossia ha gli anticorpi della tiroide molto alti,nonostante la tiroide funzioni bene,segno questo che il disordine immunitario è il responsabile di tutto questo pasticcio.Qualcuno di voi ha lo stesso problema?Io vi saluto e ringrazio tutti perchè l'ho già detto e lo ripeto sono felice di avervi trovato perchè davvero mi sento meno sola.

L'altro ieri mia figlia si è presentata da me con tutta la bocca piena di sangue...è capitato cosi all'improvviso, di solito capita quando si lava i denti ma neppure in maniera tanto evidente.....stavolta invece il anguinamento è stato un po più copioso anche se si è subito fermato, senza ugurol o altro.
Premetto che abbiamo fatto il day hospital circa 20 giorni fa le piastrine erano 110mila, anche se durante il mese di aprile hanno avuto uno sbalzo in discesa a 70mila dopo un inverno tranquillo, tutto il resto degli esami tutto nella norma.
Mi ero ripromessa di non stressare più mia figlia con i prelievi almeno per altri due mesi in effetti l'ho guardata per bene , non ha lividi evidenti se non quelli classici alle ginocchia in pratica quelli delle cadute... e purtroppo quelli li ha sempre!!

La bimba sta bene non è stanca..anzi!!!lascio perdere o pensate sia necessario fare un ncontrollo??

Ciao ragazzi, mi sono iscritta questa settimana alla nostra associazione.
Avevo bisogno di un vostro consiglio.
Secondo voi fare le vacanze in montagna e salire con le funivie od altro ad alta quota può provocare l'abbassamento delle piastrine?. So che può sembrare una domanda sciocca ma a me l'anno scorso a luglio, dopo una settimana di vacanza nel nostro meraviglioso Trentino, è successo di ritrovarmi piena di lividi e petecchie con le piastrine a 18.000. Affronto perciò con timore questa nuova vacanza che mi si prospetta, anche se la sogno visto il caldo di questi giorni e il mio pesante busto che porto in seguito alle due fratture vertebrali. Vi ringrazio per il consiglio, un bacio e una buona vacanza a tutti ciao.

Stamane in fretta e furia ho avuto appuntamento con un ematologo dell'Ospedale San Gennaro di Napoli (praticamente a pochi passi da casa mia).
Neanche sapevo che avevano un buon reparto ematologia.
Il risultato e' che il dott. ritiene L'helycobacter possibile causa (ma io devo escluderla), mi ha prescritto tutti gli esami che gia' in passato ho fatto, vitamina b 12, acido folico, ferritina ecc. ovvio emocromo.
Tra 20 giorni torno per controllo e intanto mi ha dato una cura di deltacortene piu' decisa .....2cp e mezzo x 15 gg.
Le parole che mi sono state dette subito, non esiste che lei deve far da sola in base ai numeri, deve essere SEGUITA e CURATA.
Ancora si e' detto che valori sotto i 50.000 sono di allerta e bisogna non rischiare troppo.
Lunedi ero con 19000 pt, ciclo in atto fortissimo, piena di lividi enormi e senza un briciolo di forza fisica. Posso secondo voi aspettare che i valori salgano senza cortisone o aspetto che mi accada qualcosa?
Insomma si ricomincia, so che sembrero confusionaria ma io HO BISOGNO DI CAPIRE QUALE STRADA SEGUIRE quindi non ho intenzione di lasciare nulla al caso.
Ps mi e' anche stato parlato di splenectomia anche con milza sana per eventualita' ......poi vedremo.
Scusate le troppe chiacchiere.
Mi viene una battutaccia ma la dico........se San Gennaro potesse farmi il miracolo pero' al contrario, non sciogliere ma solidificare.
Ciao a tutti

Ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulle ultime novità di Irene. Grazie alle persone con cui sono entrato in contatto su questo sito (grazie mille a tutti), lunedì ho portato Irene all'ospedale San Gerardo di Monza, per avere un parere "diverso" sulla sua problematica. La persona con cui sono entrato in contatto mi ha spiegato chiaramente che esiste una differenza importante nell'approccio terapeutico alla PTI per i bambini che, non deve essere assolutamente trattato come quello per gli adulti. Le scorse settimane gli avevo già mandato tramite email tutta la "storia" ematologica quindi, il Dottore si era già fatto un quadro preciso della situazione. Per farla breve, entro 15 giorni Irene non assumerà più cortisone (cosa che fa in maniera ininterrotta da due anni e mezzo) e, inizieremo una gestione vigile del problema. Lunedì 5 luglio andrò con Irene al controllo già schedulato presso l'Umberto I dove è mia intenzione chiedere se presso questa struttura sono intenzionati a sostenermi in questo percorso. In caso contrario (cosa che mi aspetto) mi rivolgerò, su consiglio del Dottore, presso l'istituto Bambino Gesù di Roma dove c'è un medico che condivide questa scuola di pensiero. Grazie a tutti e vi terrò aggiornati.
Roberto

Carissimi compagni di viaggio,come già sapete oggi ho affrontato il mitico esame. Non ho fatto neppure una lacrima, nè per la tensione, nè per il dolore. Ho solo stretto i denti e la sponda del lettino. Devo dire che sto diventando grande ( a 35 anni!).....meglio tardi che mai, vero? Il check-up tutto ok!Come sempre il mio solito abbraccio

Ciao ragazzi sono Micaela un grosso bacione a tutti, volevo chiedere a coloro che sono affetti da PTT curata con cortisone e nel mio caso con infusione Rituximab, se hanno sofferto in seguito all'eliminazione del cortisone di dolore tipo reumatici (tallone, gomiti, ginocchia etc.) io sento questi dolori soprattutto quando mi alzo o faccio movimenti strani.
Un'altra domanda a Gigi, le mie piastrine per ora mantengono le 3 cifre il prossimo controllo il 19/07/2010, avrei intenzione di partire a fine luglio per il mare, l'ematologo durante l'ultima visita (fine maggio) aveva confermato la possibilità di andare tranquillamente al mare, ma la mia paura di una ricaduta mi fa continuare a rimandare la prenotazione, vorrei tanto andare con mio marito e le mie bambine che giornalmente mi chiedono quando partiamo, tu hai detto che da 14 mesi non hai più avuto problemi spero tanto sia cosi anche per me, so che ormai nessuno mi darà lo zero assoluto su una possibile ricaduta ma io vivo giornalmente con la paura di stare male.
Datemi un consiglio perchè nonostante tutto sembra procedere bene io ho una grandissima paura.
SALUTI A TUTTI E GRAZIE PER AVERMI LETTO...MICAELA