sono diventata grande.....

Carissimi compagni di viaggio,come già sapete oggi ho affrontato il mitico esame. Non ho fatto neppure una lacrima, nè per la tensione, nè per il dolore. Ho solo stretto i denti e la sponda del lettino. Devo dire che sto diventando grande ( a 35 anni!).....meglio tardi che mai, vero? Il check-up tutto ok!Come sempre il mio solito abbraccio

Ciao ragazzi sono Micaela un grosso bacione a tutti, volevo chiedere a coloro che sono affetti da PTT curata con cortisone e nel mio caso con infusione Rituximab, se hanno sofferto in seguito all'eliminazione del cortisone di dolore tipo reumatici (tallone, gomiti, ginocchia etc.) io sento questi dolori soprattutto quando mi alzo o faccio movimenti strani.
Un'altra domanda a Gigi, le mie piastrine per ora mantengono le 3 cifre il prossimo controllo il 19/07/2010, avrei intenzione di partire a fine luglio per il mare, l'ematologo durante l'ultima visita (fine maggio) aveva confermato la possibilità di andare tranquillamente al mare, ma la mia paura di una ricaduta mi fa continuare a rimandare la prenotazione, vorrei tanto andare con mio marito e le mie bambine che giornalmente mi chiedono quando partiamo, tu hai detto che da 14 mesi non hai più avuto problemi spero tanto sia cosi anche per me, so che ormai nessuno mi darà lo zero assoluto su una possibile ricaduta ma io vivo giornalmente con la paura di stare male.
Datemi un consiglio perchè nonostante tutto sembra procedere bene io ho una grandissima paura.
SALUTI A TUTTI E GRAZIE PER AVERMI LETTO...MICAELA

Con un valore di 220000, ottenuto senza terapia, vi pare opportuno fare un emocromo tra una settimana? Vorrei un consiglio da chi ha questo problema da tempo...la mia piccola Alice, come scrissi tanti mesi fa, ha avuto l'anno scorso ( aveva un anno e mezzo) due brutti episodi di piastrinopenia a distanza di un mese, è stata curata con immunoglobuline e ha risposto benissimo, per un anno valori eccezionali senza nessuna cura, 250000 e anche oltre, una settimana fa, mi sono accorta che aveva la lingua livida, la porto per un controllo, 37000 la trattengono in ospedale ma senza terapia, venerdì erano risalite a 86000, ci mandano a casa, oggi 220000, la volevano rivedere fra due giorni, ma io ho protestato e ho ottenuto una dilazione fino a lunedì prossimo, ma mi pare comunque inopportuno, voi cosa ne pensate? io non voglio stressare eccessivamente la bambina, soprattutto se i valori sono più che buoni, cosa devo fare? grazie a tutti

Be' il titolo gia' dice che il riscontro Helycobacter e' stato negativo, l'ho debellato, quindi non era forse colpa sua.
Proprio ora ho parlato al tel. con la dott.ssa che mi ha detto con 49000 pt non le posso dare nulla, continui a monitorarsi con eventuali prelievi e poi ci sentiamo. Il resoconto e' che mi devo gestire da sola, ascoltare il mio corpo ed i segnali che mi lancia ( sperando che me ne dia sempre)se ho problemi col ciclo c'e' il Tranex e per il resto " tiriamo a campare ".
Un traguardo l'ho pero' raggiunto grazie a voi del sito, non mi spavento piu' con valori attorno ai 20000, Conchita ha avuto una vita normale, altri con valori ancora piu' giu' hanno superato, quindi perche' non pensare positivo?
Tra un mese andro' in vacanza al solito posto, solito tutto e mi sa che andro' anche al solito laboratorio di analisi dove sono gia' di casa, comunque sono felice perche' godo ogni giorno anche dell'aria che respiro.
Insomma si riparte da dove eravamo rimasti.
Ciao a tutti e sempre grazie

Ieri mattina ero all'ospedale Cardarelli nell'ambulatorio di ematologia della mia dott.ssa. Aspettavo e alcune donne giovani
si confrontavano sui problemi di ognuna e anche io mi sono accodata al discorso (mai parlato con nessuno prima)quando ho iniziato a dire che in internet avevo trovato il sito a cui mi sono iscritta e cercavo di parlare dell'associazione , mi hanno quasi guardato male.
PERCHE' LA GENTE HA PAURA DI INFORMARSI?
Sono state tutte scettiche, mi hanno detto che bisogna rassegnarsi e non lamentarsi perche' c'e' di peggio......che cavolo di frase .......io non mi lamento affatto pero' vorrei capire o cercare di capire cosa avviene al mio sistema immunitario.
Addirittura (forse ho messo troppa enfasi nel dire che bisogna fare il possibile per capire) una signora con filo di voce mi ha detto che forse fare terapia psicologica puo' aiutare e che avrei potuto farla...... l'ho fatta pagando bei soldini e la dott.ssa mi ha detto che non avevo bisogno di continuare perche' avevo ben chiaro tutto quanto.
Scusate lo sfogo ma non capisco se a Napoli c'e' queto scetticismo o anche altrove, in un'era tecnologica e avanzata rimanere al buio mi sembra troppo, a breve mi iscrivero' all'associazione e statene certi che seguiro' con voi la strada che ci aspetta.
Grazie a tutti quelli che si stanno interessando per noi malati e per la nostra guarigione

Ho avuto adesso l'esito delle pt sono crollate a 25000, da settembre scorso dopo aver fatto cura per elicobacter pilori, ho viaggiato sempre mensilmente intorno alle 280000 290000 ecc. ora a giugno ( coincidenza a giugno scorso ho avuto un calo)nuovamente crollo pt.
Be' l'estate proprio non mi e' amica eppure a me lei piace tanto.
Domattina corsa al cardarelli e solito tutto, nervosismo, ansia, prelievi e numeri PERO' io voglio farcela e continuo a sperare di guarire.
L'unica cosa che mi fa arrabbiare e' questa apatia-stanchezza che mi fa dipendere dagli altri.
Per fortuna tutto cio' accade ora e non prima perche' sono riuscita a regalare alla mia Claudiuccia di 10 anni una settimana a Mirabilandia ( ho fatto quasi tutte le giostre, anche il Niagara).
Insomma si ricomincia, ora vado a prendermi il deltacortene perche' il medico di base mi ha detto di iniziarlo gia' da ora.
Un abbraccio a tutti
PS Per Gigi .......e' dura pero' io non mollo ciao

Ciao a tutti, mi sono iscritta oggi all'Associazione e con l'occasione ho pensato di aggiornarvi sulla situazione di Sofia...la sua storia come ho già raccontato mesi addietro ha inizio nel giugno dello scorso anno, nel corso dei mesi ho sempre pensato e sperato che fosse un periodo passeggero e che tutto sarebbe rientrato nella normalità...leggere poi quotidianamente le vostre esperienze mi ha aiutato a sopportare con maggiore serenità i numeri bassi di piastrine che per tutto l'inverno ci hanno accompagnato. Ho cercato di far mio il motto del nostro ematologo che nell'ultima telefonata mi ha detto...."non badate ai numeri ma ai sintomi..." noi cerchiamo di fare così, ma il numero rimane il nostro incubo peggiore. Devo dire che la mia unica soddisfazione è che Sofia è una bimba serena e vive questa situazione senza alcun problema apparente ha finito la 1°elementare, scia, va in piscina e vive in assoluta normalità. La speranza che tutto possa risolversi non ci abbandona, ma intanto continuimo ad andare avanti senza MOLLARE MAI ... Grazie a tutti.
Lucia

Carissimi,
martedì la mia splenectomia ha "compiuto" due mesi ed ancora le piastrine tengono...
Vorrei tanto sapere se tra voi c'e' qualcuno che, come me ha fatto l'intervento, ed ora sta bene... un po' di fiducia non fa mai male visto che vivo con la paura di ricaderci e gli interrogativi sono sempre molti...
Grazie a tutti per tutto!
Pierpy

Un umile,sorriso
a tutti voi che,
in questo tempo mi siete mancati,
ma so che mi eravate vicino,
e bruttissimi miei giorni
sembrano volati...
Volati,come questo umile sorriso.
che giunge fino a TE,
a Te che hai pregato,
in quelle tristi e fredde notti,
accanto a me...

Con tutto il mio bene,per voi disordinati.
-gigi-

P.S. Mamma,sta meglio.

Innanzitutto complimenti per l'associazione!!!!! Poi volevo rincuorare qualche mamma.....Matilde dopo 5 mesi di piastrine basse ,con valori che oscillavano tra 18000 a 30000, un mese fa dopo 2 mesi di deltacortene sono arrivate a 72000. Oggi dopo una settimana che è stato sospeso del tutto il cortisone le piastrine di Matilde sono 261000. Non ci facciamo illusioni ,perchè come dicono i medici la piastrinopenia è una malattia "capricciosa" ,ma intanto speriamo e viviamo sereni. Coraggio a tutti !!!!