Sindrome di moschowitz

Ciao a tutti dopo un anno di continue analisi e ricoveri neurologici forse ho trovato un dottore veramente brillante,il quale sospetta che io non abbia un werlhof ma una sindrome di moschowitz;c'è qualcuno che mi può dare informazioni su questa patologia?Ho diversi problemi neurologici anche di deambulazione la forza non so più cos'è e son sempre stanco.Se qualcuno ne sa qualcosa mi piacerebbe avere notizie anche se posso averla trasmessa a mio figlio,con quali terapie posso rimediare ecc ecc.Poi ad Admin vorrei chiedere:se risultassi affetto da questa sindrome posso cambiare il mio nick in moschowitztistronco tanto io non mollo!!!!Ciao a tutti e a presto.

Ciao a tutti,
vi vorrei aggiornare sui primi passi e lavori che la nuova associazione Aipit, di cui da qualche giorno sono socio, sta portando avanti.
Innanzitutto il prof Rodeghiero ha accettato l’incarico di presidente del comitato scientifico con il dott Ruggeri come segretario. Il comitato indicativamente sarà costituito da una decina di medici di cui almeno 2 specialisti pediatri e con una distribuzione geografica il più larga possibile per consentire un radicamento sul territorio e facilitare il passaggio ad Aps nazionale.
L’associazione intende anche costruire rapidamente un sito internet per perseguire le proprie finalità di essere conosciuta e diventare punto di riferimento per i malati in Italia; a tal fine il comitato esecutivo sta pensando di avvalersi dell’offerta di collaborazione proposta dal prof Rodeghiero i cui collaboratori hanno già sviluppato i siti internet di alcune altre associazioni; tramite il sito l’associazione intende informare i malati, i soci e i medici e facilitare ogni tipo di contatto tra tutti i soggetti interessati senza dimenticare l’importanza di avere collegamenti anche a livello internazionale con le altre associazioni di malati e favorire il contatto tra la comunità scientifica in materia di piastrinopenia.
Un primo passo per la conoscenza nella comunità medica italiana sarà una breve introduzione del Prof Rodeghiero che sarà relatore al prossimo seminario sulle piastrinopenie che si svolgerà a Bologna dal 21 al 23 giugno (riservato ai soli medici) e in cui un ns delegato avrà però la possibilità di presentare la neonata associazione.
Anche la creazione di un logo che contraddistingua AIPIT è in questa fase fondamentale mentre è rimandato ad un prossimo futuro la definizione e finanziamento di nuovi progetti di ricerca in quanto a questo livello di vita e strutturazione dell’associazione non è ancora praticabile.
Infine vorrei rendere noto a voi tutti che lo spirito che sta animando l’associazione non è che poche persone facciano tutto (comitato esecutivo) ma che è già in atto un processo di delega di compiti tra i vari soci per seguire i progetti sopraesposti (è stato creato un comitato web, per esempio, che seguirà la costruzione del sito) sia in base alla territorialità delle attività da svolgere che delle competenze ed energie che ciascuno metterà a disposizione per poter raggiungere gli scopi prefissi e anche per favorire un livello di presenza capillare sul territorio e diventare “nazionali” a tutti gli effetti.
Spero di essermi espresso in modo chiaro e qualora non lo fossi stato siete invitati a porre domande
Un saluto a tutti
Gianpietro

Ciao a tutti,
Da gennaio 2008 mia figlia Irene, che a maggio ha compiuto 10 anni, è in cura presso il reparto di ematologia pediatrica del Policlinico Umberto I° (Padiglione Mandelli) di Roma per una piastrinopenia (PTI).
Ci siamo accorti del problema a seguito della comparsa di ecchimosi soprattutto sugli arti inferiori e di petecchie diffuse.
Il primo emocromo ha infatti evidenziato soltanto 6.000 piastrine, è stata sottoposta al prelievo del midollo ed è emerso che non erano presenti altri problemi più gravi e che il midollo produceva normalmente le piastrine.


segue>>>

Buon giorno, continuo a seguirvi, anche se da un po' non scrivo. La mia mamma continua a mantenere le piastrine alte (incrociando come sempre le dita) con 10 di deltacortene al giorno, sta scalando piano piano e prima del vero caldo speriamo che ne sia libera. Ora dalle analisi che ha fatto, tra l'altro per altri motivi, è emersa una novità che ci ha un po' spiazzati. Mia mamma è stata sottoposta a splenectomia circa 35 anni fa. Ora la tac evidenzia la presenza di una milza accessoria, praticamente ricresciuta, di 3,5 cm. Secondo il prof. che ha consultato questa ricaduta PTI potrebbe avere qualche connessione con questa piccola milza. Conoscete casi simili? Il destino si è un po' accanito...

Finalmente ho deciso di raccontare la storia della mia piccola,perchè leggendo le vostre storie ho capito che non sono sola e ho preso coscienza che la malattia c'è anche se ancora non l'ho accettata.Tutto risale ad un pomeriggio di 6 anni fa,quando scopro dei lividi grandi strani sulle gambine della piccola.Mi precipito dal pediatra,la corsa in ospedale,emocromo urgente(non vi dico le difficoltà x eseguirlo)e piastrine a 3.000.Eseguono l'esame del midollo(tutto ok)e ci diagnosticano una piastrinopenia cronica dovuta forse ad un micoplasma pneumoniae in quanto aveva una tosse persistente da tempo e curata secondo i medici con antibiotici sbagliati.Cominciano le cure x la tosse e soprattutto x le piastrine con deltacortene ed ig vena.A me è caduto il mondo addosso,avevo lasciato a casa un bimbo di sei mesi,le piastrine non sapevo neanche a cosa servissero e a quanto bisognava averle,io che ho sempre avuto paura di aghi e sangue mi sono ritrovata in una tragica realtà.Da qui è cominciato il nostro calvario,l'ho portata al Bambin Gesù,al Gaslini e mi hanno detto che si tratta di una malattia bizzarra,ma che siamo fortunati rispetto ad altri perchè ci si può convivere.Col tempo si imparano a riconoscere i sintomi:lividi,petecchie,pallore in viso sono per me indice di abbassamento,ogni giorno la "visitavo" giocando a contare anche le singole petecchie,oggi ho capito che non posso stressarla ancora di più,anche perchè è molto vivace,solare e piena di vita,pensate che da due anni fa danza classica e moderna.A me è servito tanto tempo,ma mi rendo conto che la mia ansia di mamma è nulla rispetto a ciò che questi bambini subiscono tra prelievi e vari ricoveri, che ormai non conto neanche più.In tutti questi anni abbiamo avuto un intervallo di 1 anno intero in cui le piastrine erano perfettamente nella norma,ma poi il calo è stato disastroso,ma comunque ce l'abbiamo fatta.Ora ha alti e bassi e da un anno non facciamo ricoveri e nel frattempo è arrivata la mia terza bambina,quindi ci godiamo la felicità del momento.Naturalmente stiamo sempre in allerta e spero che la ricerca ci aiuti tutti.Un grazie a tutti quelli che mi hanno risposto.

dopo l'ennesima immuniglobulina.. hanno finalmente ordinato questo benedetto N-Plate solo ke all'asl neanke sapevano cosa fosse e adesso è arrivata la bella notizia ke ci metterà minimo 10 giorni per arrivare .. nn ci credo.. adesso speriamo ke nn crollino di nuovo...cmq dopo immunoglobuline 178 mila..e solo un quarto di cortisone..Uff ke ne pensate??

Per chi volesse conoscere la genesi dell'associazione AIPIT ecco qui di seguito l'elenco degli articoli inerenti la nascita dell'associazione nelle sue varie tappe.

L'incontro di Vicenza
Volontariato o APS
Atto costitutivo (bozza)
Statuto (Bozza)
Indicazioni per arrivare a Garda
E' nata l'Associazione: AIPIT ONLUS.

Ciao Gigi leggendo il tuo commento sembra che anche tu abbia fatto l'infusione di Rituximab, o sbaglio? Volevo sapere nel caso l'avessi fatto se i tuoi problemi si sono risolti o hai avuto altre ricadute.
L'ultimo controllo fatto mi ha rassicurato molto, le piastrine vanno bene il prossimo controllo il 19 Luglio, decideranno se lasciarmi andare al mare "Corsica" alcuni medici dicono che sia un po troppo lontano nel caso di bisogno il viaggio è un pò lungo, il morale nonostante i valori vanno bene è un pò sotto i piedi ho il continuo pensiero che mi possa succedere qualcosa
anche quando sono in giro con le mie bambine penso sempre al peggio che barba .... un bacione grande grande a tutti.

Bn sera, sono nuovo del sito, mi sono iscritto perchè mia figlia trentottenne in seguito al parto ha contratto una piastrinopenia autoimmune e viaggia con alti e bassi di conta plt in base al dosaggio di cortisone.
Questa mattina ho parlato alla dottoressa della Cinetica piastrinica, mi ha detto che conosce l'indagine, ma che a Roma non la praticano più da una decina d'anni. QUALCUNO DI VOI SA SE A ROMA SI FA ANCORA E DOVE, ALTRIMENTI IN CHE CITTA' SI PUO' FARE ? Grazie a tutti

Ciao,sono Primo il marito di Emanuela la mia straordinaria moglie,oggi sono andato al controllo nel centro anti diabetico tutto bene per un diabetico, ma ieri ho preso i risultati dell'emocromo -41000 plt- fortunatamente cominciano a risalire con conseguente buon umore,un abbraccio a tutti