cinetica piastrinica

Bn sera, sono nuovo del sito, mi sono iscritto perchè mia figlia trentottenne in seguito al parto ha contratto una piastrinopenia autoimmune e viaggia con alti e bassi di conta plt in base al dosaggio di cortisone.
Questa mattina ho parlato alla dottoressa della Cinetica piastrinica, mi ha detto che conosce l'indagine, ma che a Roma non la praticano più da una decina d'anni. QUALCUNO DI VOI SA SE A ROMA SI FA ANCORA E DOVE, ALTRIMENTI IN CHE CITTA' SI PUO' FARE ? Grazie a tutti

Ciao,sono Primo il marito di Emanuela la mia straordinaria moglie,oggi sono andato al controllo nel centro anti diabetico tutto bene per un diabetico, ma ieri ho preso i risultati dell'emocromo -41000 plt- fortunatamente cominciano a risalire con conseguente buon umore,un abbraccio a tutti

Cari amici,ho avuto il pc out!Sono strafelice per l'associazione,farò il bonifico la settimana prossima e sono contentissima per la nascita della piccola Benedetta!Io sono in attesa,un altro maschietto,farò l'emocromo oggi per sapere come vanno le mie piastrine.Lunedì ho conosciuto finalmente un ginecologo del Cardarelli(l'ospedale in cui sono ricoverata per la mia pti) e lui ha esordito con:"signora ma lei lo sa ke può morire?". Per tutto il tempo della visita non ha fatto altro ke ricordarmi la gravità della mia malattia,ke peggiora se associata ad una gravidanza...Eppure fino ad ora tutti i medici ke ho incontrato non mi hanno mai dipinto la mia situazione talmente catastrofica...so ke è un'atrocità dirlo,ma mi ha fatto pentire di aver fatto questo passo...ho paura e mi dispiace aver messo i miei cari in queste condizioni...un bacio a tutti ci risentiamo!

Carissimi,
sono nuova del sito, ho risposto a qualche commento ma vorrei presentarmi...mi chiamo Pierpaola, ho 25 anni, ho la sindrome di Evans da 16 anni (da quando ne avevo 9)e, dopo 10 anni di calma, ho avuto un abbassamento delle piastrine,.. a 2.000! Non rispondendo a nessun farmaco ho fatto la splenectomia in laparoscopia con single port e per il momento ho risposto bene, ma sapere che c'e' Nplate come riserva e che funziona (una mia amica lo fa con ottimi risultati) mi consola. Nonostante tutto vivo la mia vita, studio, esco, faccio volontariato....
E' stato un piacere conoscervi.
Un bacione.
Pierpaola

quello ke temevo è accaduto dopo quasi 3 settimane di stabilità tra i 125 e 137 mila stamattina la bella sorpresa,,73 mila.. fortuna nn hanno aumentato il cortisone..ed è rimasta ad uno.. domani immunoglobuline mercoledì nulla xkè è festa e giovedì secondo ciclo.. poi hanno fatto finalmente rikiesta x questo benedetto Nplate..ho letto molte cose di questo nuovo farmaco molte positive..voi cosa mi potete dire?? di certo meglio quello ke il cortisone... almeno è una punturina sotto cute... spero davvero sia qualcosa di positivo..credetemi erano due sett ke vedevo mia sorella rinata..ora è ripiombata un pò nella tristezza.. non sò + come aiutarla...

A tutti i naviganti. Questo è un sos per ricevere più info possibili riguardo al nuovo farmaco NPLATE. Devo iniziare la terapia a breve e avrei piacere di sapere se alcuni di voi stanno già usando questo medicinale.
Le domande che mi pongo sono tantissime:
Dopo quanto tempo si riesce a vedere una risposta alla terapia?
Quali sono gli effetti conlaterali maggiori o minori che avete riscontrato dopo l'infusione?
Avete notato un aumento dei sanguinamenti, di petecchie o di ematomi?
Il controllo del midollo ogni quanto viene fatto?
Ho letto di dolori agli arti, di emicranie ma questo solo in una fase iniziale oppure resta una costante?
Ecc. ecc.
Vi prego di aiutarmi dandomi quante più info possibili vi ringrazio!!!!
Le mie paure sono dovute al fatto che in passato non ho avuto mai risposte positive a nessuna terapia e le ho provate tutte: Cortisone, Pappe, Immonuglobuline, Splenectomia, Rituximab, tutte quante hanno dato risultato negativo.
Adesso dopo tanto attendere pare che il farmaco stia arrivando (finalmente la farmacia ospedaliera ha accettato l'acquisto del NPLATE).
"Un grazie va anche alla nostra associazione che si è mossa immediatamente per aiutarmi in questo cavillo burocratico che la mia usl non voleva sciogliere" Viaggio a PLT 0 da ormai un mese e non stò facendo nessuna terapia perchè tanto con me è inutile; la mia terapia migliore fino ad ora è stata "VIGILE SORVEGLIANZA"
Spero che qualcuno di voi mi possa aiutare!!!! BUONE PIASTRE A TUTTI!!!!!

P.S. Dimenticavo, nonostante tutto vi dico che il mio morale non è a terra e che si vive bene anche con PLT 0 io non mi faccio mancare nulla faccio comunque la mia vita normale, esco con gli amici tiro fino a tardi ridendo e scherzando, questa deve essere la nostra forza non la nostra disgrazia dobbiamo VIVERE. Ricordate che essere positivi porta solo positività intorno a noi e dentro di noi.

DI NUOVO GRAZIE ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE QUESTO E' UNO DEI TANTISSIMI MOTIVI PER CUI DOBBIAMO ASSOCIARSI PERCHE' SOLO ESSENDO UNITI POTREMO FAR VALERE I NOSTRI DIRITTI DI MALATI.

Carissimi compagni di viaggio solo per dirvi che mantengo le mie tre cifre; inoltre entro luglio dovrò rifare la bio....beh dai, per ora cerco di non pensarci.....(forse!).Un abbraccio

Ciao a tutti.Sono una nuova iscritta e nella mia famiglia conviviamo ormai con questa brutta carogna da quasi 6 anni.Ad essere stata colpita è la mia bimba di 9 anni e tra ricoveri vari,alti e bassi andiamo avanti.Mi interessa sapere se qualcuno è a conoscenza di guarigioni con lo sviluppo,perchè a me è stato detto dalla dott.ssa che la segue che ci sono buone probabilità.

Trascrivo in un articolo dedicato le modalità per l'iscrizione all'associazione AIPIT che Elisabetta ha comunicato in un commento.

"Vi informo che tutte,ripeto tutte,le procedure burocratiche relative all'Associazione,sono state espletate.
E' stato aperto il conto corrente bancario presso la filiale UNICREDIT di Garda (Vr).
Questo i codici bancari e il num. di conto:

___IT 50 S 02008 59460000100983631___.

Chi desiderà associarsi è pregato di fare il bonifico bancario completo di tutti i propri dati (nome,cognome,indirizzo e,se volete,num. telefonico)che saranno registrati nel libro soci e ai quali arriverranno tutte la comunicazioni ufficiali dell'Associazione.Come causale nel bonifico specificare "quota associativa 2010".

Chi desidera sostenere l'Associazione con una donazione,può servirsi del num. di conto corrente e specificare "donazione"."


Vi ricordo che la quota associativa è di 50 (cinquanta) euro.

Cos’è la Netiquette? Sono quelle norme di buon comportamento che servono ad evitare che i servizi che internet può svolgere ci si ritorcano contro. Piccole regole che, se conosciute, ci aiutano ad evitare quegli errori che potrebbero creare equivoci e fraintendimenti.

Per una definizione più precisa:

http://it.wikipedia.org/wiki/Netiquette
http://www.wowarea.com/italiano/aiuto/netiquit.htm
http://www.gandalf.it/net/portolan/port_08.htm

Ma ce ne sono molte altre in rete. Ne ho stilata una riassuntiva che potete trovare nel menù in alto, oppure cliccate qui:

http://www.ptiptappi.it/public_html/staticpages/index.php?page=Netiquette

Invito tutti a leggerla.