Platelet e-news - December 18, 2007

This e-newsletter is a monthly publication of The Platelet Disorder Support Association.
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Contents:
Eltrombopag Shows Promise in Early Studies
Preventing Glucocorticoid-Induced Bone Thinning
Two ITP Drugs Moving Forward
Privigen Stabilizer Passes Test
Rigel Says R788 Passes Phase 2 Safety Study
New Law Gives FDA More Authority Over Drug Safety
Researchers Watch New Platelets Form
Study Shows Stress Harms Health
Vitamin D Protects DNA and Lowers Inflammation
Exercise Reduces Fatigue
Health Info via Cell phones

Ciao a tutti...ho una domanda da farvi:la nostra è una malattia rara?ho scritto al ministero della salute e mi hanno detto di consultare un elenco nel quale la PTI non compare.....mi sembra un assurdo, credo la nostra sia una malattia rara e come tale dovrebbe essere considerata....spero qualcuno possa darmi qualche delucidazione!Grazie e buone feste!

Ci tengo ad aggiornare questo sito con tutti i dati forse anche i più banali come può essere una banale influenza, dato che ero già stata avvisata dai medici che una possibile influenza avrebbe potuto provocare un'abbbassamento delle piastrine e con l'uso della tachipirina dovevo andarci cauta...sinceramente temevo un po la cosa.
Ida non prende un raffreddore un'influenza o un virus da due anni e cioè da quando ha contratto la pti, tant'è che delle volte ci prendiamo pure in giro sulla cosa, sul fatto che questo autoanticorpo distrugge si le piastrine ma magari fa anche una cosa buona perchè distrugge tutti i virus e le malattie.....chissa!!!
Comunque fino ad ora non c'è nulla di rilevante, le piastrine si saranno di sicuro abassate poichè ho notato i classici puntini rossi sulla pancia, ma null'altro che fa presagire ad un'abbassamento grave, non ha ematomi evidenti, la febbre l'ho tenuta a bada con massaggi di eucalipto e timo sotto i piedi e non ho usato la tachipirina, ieri sera la febbre era a 38,6..tutta la notte è stata intorno ai 38, stamattina è 37.6, ho già chiamato il medico per farla controllare visto che ieri pomeriggio lamentava un po di mal di gola, ma cmq tutto sommato sembra che nulla di grave sia successo, fino ad ora sembra che stiamo passando una normale influenza.Insomma speriamo bene.

Salve a tutti, anche io pensavo ad una associazione tra piastrine e H.Pylori ma tutte le analisi che ho fatto a riguardo sono risultate negative. Secondo me il problema di chi ha la piastrinopenia autoimmune idiopatica sta a monte; bisogna cercare la causa è vero ma quale? io ho speso tantissimi soldi di analisi ma inutilmente. Saluti

Buongiorno, sono una ragazza di 25 anni e dal 2000, anno in cui ho scoperto di avere la Trombocitopenia idiopatica autoimmune, sono in cura presso il reparto pediatrico del prof. Mandelli. Prima di avere la piastrinopenia accusavo sempre dolori gastrici ma nessuno gli ha dato peso. Sono risultata negativa a tutti i valori biochimici persino il tempo di protrombina è nella norma ma le mie piastrine tendono a scendere e a salire da sole e ora sono a 20.000. Vorrei sapere cosa influisce su tale patologia (stili di vita, alimentazione, allergie etc...). Ci sono analisi di tipo virali? visto che mi è stato detto che la PTI è secondaria ad un altro fattore patologico. Le allergie influiscono? ho sempre problemi di tipo gastrointestinale e la mucosa linguale ulcerata come da candidosi. Aspetto un vostro consiglio su come comportarmi.
Grazie S.

un saluto a tutti! sono una nuova iscritta. mi hanno soprannominato miss piastrina 2007. a novembre casualmente dopo un prericovero, per un intervento chirurgico che è stato ovviamente sospeso, date le mie 20000plt sono stata trattenuta per accertamenti ematologici. dopo la diagnosi di piastrinopenia autoimmune, ma prima ci sono stati dei momenti che ho pensato di peggio, a casa con prednisone e ranitidina. ora sono in viaggio assieme a voi. per ora quello che mi innervosisce è non sapere la causa di questa malattia. non so se il fatto di essere asintomatica, fino ad ora solo qualche ecchimosi, sia un cosa positiva o negativa. per ora non mi sento malata solo un pò sfigata. alla prossima!!!

http://www.antologiamedica.it/farmacologia/rituximab_autoimmunita.html ho trovato questo sito che illustra la terapia rituximab

Buongiorno a tutti,

mi sto assiduamente informando circa il farmaco in oggetto, fra tutto quanto letto e provato sembra che sia molto efficace. Ho letto che un utente del sito lo sta usando, ho chiesto informazioni ma non mmi ha ancora risposto. A me risulta che la Glaxo Smith lo stia testando in fase 3 e che non sia ancora disponibile però credo sia una buona soluzione da provare visto che si parla di altissime percentuiali di remissione e pochissimi effetti collaterali. Provate soltanto a digitare su google il termine "eltrombopag" e otterrete una serie di testimonianze, commenti, ecc... In attesa, io tenterò con rituximab i primi di Gennaio (sono 4 infusioni in 4 settimane) e gli l'unico effetto collaterale che mi hanno prospettato è lo shock anafilattico con scarsissime possibilità che la cosa si verifichi. Vi farò sapere. Intanto sarebbe veramente molto importante capire se l'eltrombopag è in commercio o meno.

ho 22 anni e a gennaio 2007 mi è stata diagnosticata la PTI con conta piastrinica tra 23000 e 35000. ho fatto terapia cortisonica (Deltacortene fino a 100mg) senza successo. la ricerca dell'Helicobacter è risultata negativa. mi era stata proposta la splenectomia ma, a seguito della cinetica piastrinica, mi è stato detto che non ci sono le indicazioni per farla e che sarebbe il caso di provare col Rituximab. qualcuno l'ha già provato e può darmi un consiglio?

ciao a tutti. Sono Silvia.Ho scoperto oggi questo sito e sinceramente mi ha fatto piacere vedere che non sono sola. in attesa delapasword vi scrivo un po di me.intanto holetto le vostre storie emi rendo conto di quanto ogni caso sia diverso ma di quanto tutti siamo accumunati da un acosa: tanta paura. Credo per questo che il confronto ed il supporto tra noi sia davvero importante. allora ...