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Di ritorno dal laboratorio analisi: 3 cifre...
Almeno le piastrine tengono...
Per le altre cose,chi mi ha seguito,capira' che non vanno affatto bene...
Ho riflettuto a lungo sul da farsi,e sono giunto alle mie insindacabili conclusioni.
Due anni,qui,con voi,sono stati per me di grandissimo aiuto,conoscendoci pian piano fino a diventare veri e propri amici,ci siamo sostenuti e fatto caraggio insieme...
Insieme,come quell'associazione da me tanto sognata...
E' bastato poco,anzi pochissimo,a farmi capire che non mi meritate,o forse sono io che non merito piu' voi.
Io,parlo sempre chiaro!!!
C'e' un utente su questo sito,che mi ha offeso,tantiissimo,mancando di rispetto verso la mia persona,ma soprettutto verso la mia famiglia...
Sono molto amareggiato,e questa rabbia non potevo piu' tenerla dentro...
Umilmente,come sempre,sorrido a tutti coloro mi hanno voluto bene...
Con affetto...
-gigi-

stamattina mia sorella è andata in ospedale"anticipando così di un giorno la visità xkè nn riusciva quasi a muovere le gambi dai forti crampi". le hanno detto ke doveva pazientare ( a dire il vero inizialmente la dott.ssa sembrava un pò spazientita) al ke mia sorella le dice: io nn sono una dal almento facile, se sono venuta giù è xkè sto male davvero! ed è dalle 2 di stamattina ke stò con questo dolore.. al ke la dott ha moderato i termini e le ha fatto tutti gli esami vari alle gambe, osteoporosi e circolazione tutto negativo ..""MENOMALE"" poi ha fatto anke l'emocromo e le piastrine con 2 cortisoni x la prima volta sono rimaste alte a 130 mila aumentando di ben 5 mila da lunedì..al ke hanno provato a togliere latra mezza pasticca di cortisone .. SPERIAMO bene..nn voglio gridare troppo forte , nn voglio farmi false speranze..voglio solo essere positivo.. e aspettare il prossimo controllo con tranquillità..

P.S: abbiamo provato a dirle dell'helycobacter pylori come mi aveva consigliato Loredana ma loro lo hanno proprio escluso..ma ci hanno detto ke se voleva lo facevano come esame ..sempre meglio una cosa in + ke una in meno..

P.P.S: ci hanno anke detto ke se continua cosa nn le fanno + l'NPlate o rituximab..anke se secondo me con quest'ultimo risolverebbe tutti i problemi; ma io sono solo un familiare fiducioso ke nn può vedere sua sorella in quello stato!!

Scusate una curiosità! l'altra volta la dottoressa ha detto a mia sorella ke due o tre cortisoni quindo 0,50 o 0,75 di dosaggio nn cambia di molto..solo ke ogni volta ke a mia sorella tolgono una pasticca di cortisone le piastrine le si abbassano moltissimo l'ultima volta stavano a 17 mila da 250 ke erano salite ..loro dicono ke è una coincidenza xkè due o tre pastikke nn risolve in quanto potrebbero crollare anke con 4 o 5 ..voi ke ne dite? è influente??xkè venerdì abbiamo il controllo e con due pastikke ho paura ke possano essere scese

Salve a tutti Mi chiamo Andrea, da poco più di un mese con la mai famiglia combattiamo contro questa malattia, diciamo ke se potessi ci combatterei "io" in prima persona ma sfortunatamente ha preso a mia sorella e l'unica cosa ke posso fare è starle vicino il + possibile.. fece una settimana di ospedale con piastrine a 1000 dopo qualke giorno di immunoglubuline , una trasfusione di plasma e dose massiccia di cortisone erano salite a 120 mila. dimessa dall'ospedale i medici hanno pensato di abbassare il dosaggio del cortisone da 0,75 a 0,50, ma dopo una sett dall'uscita erano crollate a 30 mila.. quindi sotto di nuovo con due cicli di immunoglubuline e aumento di cortisone di nuovo a 0,75." ovviamente nn cito neanke gli effetti collaterali del cortisone a dir poco devastanti" e in questo modo hanno riportato le piastrine a 235 mila e x la seconda volta hanno pensato di diminuire una pasticca di cortisone, ma anke stavolta dopo qualke giorno il crollo..conta piastrinica a 17 mila è stata un colpo x tutti..allora di nuovo immuno x 2 e aumento del cortisone a 0,75 al di. stamattina dopo una sett stavano a 125 mila e x la 3 volta optano a togliere uno 0,25 di cortisone..mentre hanno preparato la rikiesta x un nuovo farmaco il "romiplostim nplate" è un farmaco ke induce il midollo a produrre + piastrine.. io pensavo cercassero di debellarlo di Rituximab, ma loro lo vogliono lasciare come ultima terapia, visto ke mia sorella risponde in qualke modo alle cure.. Io nn mi scoraggio x due motivi. il 1 è xkè vedo mia sorella con una forza travolgente e l'altro xkè abbiamo trovato un equipe di tutto rispetto dottoresse davvero brave e kiare ke ci hanno spiegato anke nei più piccoli dettagli "TUTTO" . e poi se ci scoraggiamo noi , ke forza le diamo?? x questo andiamo avanti e spero di poter aggiungere presto qualke post positivo..saluto a tutti
Andrea

L'esito dell'incontro di Garda ha portato alla costituzione dell'"AIPIT onlus", Associazione Italiana Piastrinopenia Immune Trombocitopenica.
La scelta, guidata dalla delegata Uniamo Dott.ssa Annalisa S., si è orientata per un'ODV.
Si è già previsto, nello statuto, la possibilità futura di diventare un'APS senza intoppi burocratici.
Chi desidera statuto e atto costitutivo è pregato di chiederlo privatamente in quanto contiene dati sensibili.

L'incontro si è concluso alle 18.30.

...ci siamo...tra poche ore inizieranno i lavori che dovrebbero portare a costituire l'Associazione italiana di noi malati di ITP.

Un mese e mezzo intenso,con la mente a 300 all'ora per cercar di analizzare da ogni angolazione pensieri,informazioni,fatti,persone.
Qualche notte passata in bianco...sul computer,sulle carte o semplicemente a cercar di domare dubbi e paure.
Qualche momento esaltante,qualche momento frustrante.
Qualche persona diventata amica,qualcun altro nemico.E non è una parola grossa usata a caso...Chi scredita gratuitamente,forse per sentirsi migliore,è un nemico.Della mia persona e della mia buona fede.Ma non chiudo porte!!!A volte i nemici diventano alleati.Decideranno loro quando,io non posso farlo al posto loro.
In questo contesto tanto particolare è l'unica ferita (rimarginata...)che mi porto addosso.

Voglio ringraziare gli utenti di questo blog che volontariamente mi hanno contattato via mail o telefono.
Hanno voluto darmi forza e solidarietà in momenti di sconforto che hanno avuto la sensibilità di captare.
Ringrazio anche chi è venuto personalmente a farmi visita,è stato emozionante stringersi la mano.Sono ancora incredula...grazie

Un particolarissimo e sentitissimo grazie a CONCHITA e IRENE.Avete un dono speciale in voi...riuscire a donarsi e affidarsi senza riserve a un qualcosa pur non capendolo in pieno è segno di cuore grande.Tanto grande.Se metà mondo fosse come voi,vivremmo tutti in pace.

Un abbraccio al "socio" MASSIMO DI RAVENNA conosciuto a Vicenza.Sei un grande!Noi sappiamo perchè aldilà del condividere questo progetto e della fiducia che anche tu mi hai dimostrato.Ogni mattina davanti allo specchio guardi un grande,non dimenticartelo.

Particolare riconoscenza a MARISA.Il tuo sapere,la tua preparazione,la tua sensibilità mi sono state di grande aiuto.Hai il potere di tirarmi fuori la grinta che a volte stanchezza e tensione si portano via.Ti adoro.

Ancora CONCHITA....che dire?E' difficile riuscire ad esprimere la gratitudine che provo!Solo iniziare una telefonata per come facciamo,ridendo e sdramatizzando quel che sembra grave o incomprensibile,"Zeliggando", è fonte di gioia.Ecco!!!Sei gioia,pura gioia,sensazione meravigliosa...

Ringrazio e umilmente mi inchino al sapere di GIOVANNI.Preziosa e fondamentale guida in questo mio percorso di conoscenza verso l'ASS.Grazie per la pazienza Giovanni e grazie per avermi esposto senza remore il Suo prezioso punto di vista.Senza di Lei non avrei superato ostacoli emotivi e limiti personali.

Cara TERESA...che dire anche a te?L'acutezza dei tuoi scritti e delle tue parole sono insegnamenti,ti ho eletta a mia terapeuta personale!!!Mi fai sentire protetta.

C'è una persona di questo blog,che non centra nulla con il vissuto legato all'Ass. che voglio ringraziare.Provo un grandissimo senso di gratitudine da anni per lui.
Quando mi iscrissi a questo blog dolore e irrazionalità regnavano sovrani nella mia mente."Bevevo" i suoi commenti,le sue parole,la sua razionalità e questo mi ha permesso piano.piano di venirne fuori,di reagire.E' più di un mese che aspetto un suo segnale...ma non c'è!!!Non ho dubbi che ha seguito tutto e,presuntuosamente penso anche di sapere perchè è "latitante"...
Comunque sia,GRAZIE SALVATORE!!!Non dispero di conoscerti un giorno.

Mi scuso con MASSIMO di PD e SARA C.(presenti a Vi)per non aver trovato la forza di chiamarli.Non è stata indifferenza è che davvero ad un certo punto non avevo più forze e sono stata costretta a concentrarmi su ciò che già era in atto.Perdonatemi,mi dispiace tanto,pensare che possiate esservi sentiti messi da parte mi fa star male,davvero...non ce la facevo più mentalmente.

Mi scuso con mio figlio Riccardo che ha dovuto sopportare l"assenza" della mamma,sempre al telefono e con la testa da un'altra parte in questo periodo...Si è più volte ribellato richiamandomi all'"ordine" con atteggiamenti poco carini e a volte maleducati verso i miei interlocutori telefonici.Scusatelo...io lo abbraccio forte e so che un giorno capirà.

LAURA,LAURA;LAURA...non mi sono dimenticata di te...Aldilà della preoccupazione per le tue ptl a zero che non ti hanno permesso di metterti in viaggio verso Garda,è sul senso di impotenza che ci "regala" questa malattia che mi soffermo...
Grazie per la fiducia a tutti i partecipanti all'incontro di domani carissima...Sai che lavoreremo al meglio per raggiungere lo scopo,l'obbiettivo...che altro non è che una migliore qualità di vita per i malati di ITP.

Grazie a tutti di cuore,sono serena e fiduciosa.
So che aldilà della burocrazia, delle formalità e delle scartoffie quando l'Ass. nascerà avrà un cuore forte e sano che batterà e si batterà,per tutti.

Ora vado a letto..buongiorno a voi!!!

Elisabetta.

Ciao a tutti sono Micaela, abito a Stezzano in Prov. di Bergamo e come Voi sono affetta da questa maledetta patologia.
Me ne sono accorta solo 2 mesi fa, ho trascorso ben 23 giorni in Ospedale dove ho fatto Plasmaferesi, e Rituximab, faccio settimanamente i controlli e per ora le piastrine sono stabili ieri 296,000 speriamo.
E' stata un avventura davvero terribile e anche oggi nonostante le piastrine vanno bene la paura è sempre tanta, non bisogna mollare andare avanti con coraggio e con fede perchè dal cielo l'aiuto non manca mai.
Per ora Vi saluto con un forte abbraccio.

Ciao a tutti , per mio marito al nuovo emocromo, nuovo tracollo delle piastrine (47.000) e conseguente calo della voglia di fare qualsiasi cosa, quasi un rinunciare a vivere, per paura di farsi male e dei sanguinamenti. Un ematologo all'inizio della malattia gli disse che doveva stare fermo per evitare emorragie spontanee, e ho impiegato tre giorni per riuscire a farlo alzare dal letto e convincerlo a uscire di casa magari stando attento a non farsi male, e poi trovare un nuovo medico con un sistema diverso per permettergli di vivere. Ho letto su questo sito molte storie mi sembra che molti sono riusciti a fare una vota normale con poche piastrine... mi sto forse illudendo?

Ciao a tutti! Il 3 maggio alle 3.12 all' improvviso e' nata Benedetta con 25 giorni di anticipo! Nonostante le piccola prematurita' la bimba pesave ben 3170 kg forse da cortisone.... Io quella notte grazie a qualcuno lassu' avevo 170 mila piastrine , rialzate dopo una settimana di ig vena e cortisone mantenuto a 25 mg al di... Contando che 5 gg prima ero a 30 mila!!!comunque un bello spavento. Benedetta e' nata con 35ila plts ed e' stata ricoverata in patol neonatale x fare anche lei le ig vena x 5 giorni a cui sta rispondendo lentamente, ma io son fiduciosa che le sue piastrine saliranno come quelle della sua mamma! Spero venga dimessa presto, lei sta benone e gia' prende il mio latte anche se cortisonato!!!
E' stato tutto un miracolo, considerando che ho fatto tutta la gravidanza tra le 5000 e le 30 000 plts, piena di cortisone, ma ne e' valsa la pena! Un messaggio a tutti di speranza: basta crederci!
Ciao a tutti giorgia

Prelievo effettuato pochi giorni fa per controllo mensile con pt 265000, scese di pochissimo ma sempre molto alte.
Continuero' a controllare e a sperare. Ho avuto problemi con il virus informatico, sono molti giorni che non riesco a leggere quindi spero nel fine settimana di capire cosa accade.Capisco talmente poco di pc che non riesco a cambiare la password, al piu' presto la cambio pero'.Mi spiace per Gigi e Anna, vi sono vicina. Ora mi informo e cerco di essere piu' presente, e' doveroso per me.
Vi ringrazio per quello che fate.