Aggiornamento

Ciao a tutti, è un po' che non scrivo ma vi seguo sempre. La mia mamma è stabile e per il momento se l'è cavata scalando il cortisone (è a 12,5g al giorno) con una costa di 320.000 piastrine negli ultimi 3 prelievi. Ci avevano prospettato una ricaduta ravvicinata quasi sicuramente,sono pronti per l'eventuale Rituximab, ma le settimane passano e noi incrociamo le dita (anche dei piedi). Il caso della mia mamma ha da sempre un andamento anomalo rispetto alla diagnosi di PTI forse sarebbe utile capire.
Contateci tra i futuri associati, e vi mando un abbraccio stretto e un in bocca al lupo per il prossimo incontro affinche questo lungo travaglio porti finalmente all'attesa nascita.

Io credo che un articolo sullo statuto vada comunque aperto indipendentemente da come uno la pensa. Non lo metto in rilievo perché mi pare di capire che Elisabeta preferisca così.

Marisa mi scrive questo messaggio:
Ciao Davide,
volevo segnalarti che aprendo il sito vengo in contatto von virus "JS TWEET", non riesco pertanto più a "frequentarVi".
Ho provato anche da un altro PC con lo stesso risultato...
Fortunatamente l'antivirus lo riconosce e lo mette in quarantena.
Hai avuto altre segnalazioni?
Grazie e scusa.
Marisa (MARY69).

Qualcun altro ha lo stesso problema?

Cia ragazzi e' da gennaio che non scrivo ma sono stata impegnata con il lavoro e con la riabilitazione per le mie due fratture vertebrali, il problema e' stato sopportare il dolore, visto che a causa della piastrinopenia ho cercato di non prendere farmaci, all'infuori di qualche tachipirina ogni tanto. Sono rimasta comunque sempre in contatto con voi, leggedendovi periodicamente. Ora io sono a 66.000 piastrine e sto abbastanza bene ma soprattutto, intanto, la splenectomia e' scongiurata. Sono molto interessata all'incontro di garda- ho letto tutte le notizie, volevo sapere se e' necessario

Ciao a tutti, è da un po di tempo che non vi scrivo, soprattutto perché la mia PTI si è stabilizzata intorno alle 80.000 plt.
Ovviamente questo post è per informarvi circa NPLATE; ovvero il farmaco che mi tiene la conta in sicurezza. Ieri ho ritirato presso la farmacia ospedaliera dell'ASL gli otto scatolini di NPLATE da 500 Mg.,(un mese di terapia) e sono lì nel mio frigo che aspettano giovedì prossimo.
Sono rimasto sorpreso dalla confezione: una scatola protetta da due sigilli di sicurezza, complicata da aprire a mani nude e impossibile da non rompere in maniera rilevabile. Poi ho letto il prezzo sulla scatola (è scritto in piccolo, forse per pudore) e ho capito il perché di tutte quelle precauzioni, costa poco meno di duemila euro al flacone, per due flaconi la settimana è ovvio che un malato muova volumi enormi di denaro.
Credo che il prezzo costituirà un possibile impedimento alla diffusione della terapia con NPLATE, ma sappiate che c'è e che potrebbe essere per alcuni casi, come è stato per me, la svolta ad una vita di disagi e paure.
vi abbraccio.

ciao a tutti,è un po' che non scrivo e mi dispiace molto...il problema è che 2 bimbi piccoli e i controlli oramai settimanali assorbono un sacco di tempo!!!cmq finalmente posso essere un po' positiva visto che da 3 settimane le mie piastre sono stabili senza prendere alcun farmaco, anzi a dir la verità crescono di 5000 ogni settimana...adesso sono a 65000,so che non è un gran numero ma finchè rimangono su questo valore nn mi danno più niente e questo mi permette di disintossicarmi un po'...finalmente un po' di pace!!!un grande saluto a tutti e un abbraccio particolare a Eliabetta (scusami se non ti ho scritto più ma in questi giorni non ho nemmeno avuto il tempo di accendere il pc!!!)
baci
Vanessa

salve a tutti
abito a caserta e mi sono iscritta da poco; ho scelto questo titolo per ricordarvi che bisogna sempre lottare e mai mollare. ho bisogno di info: mio figlio quasi diciottenne è affetto da PTI dal 1998, è stato trattato c/o vari reparti pediatrici (Pausillipon Na - Gaslini Ge - Policlinico NA- Cardarelli Na) ma ora nasce l'esigenza di essere seguito in un reparto per adulti. c'è qualcuno di voi che per esperienza o conoscenza acquisita possa indirizzarmi verso una valida struttura in campania? quando la conta scende al di sotto delle 20K ha bisogno delle immunoglobuline anche se ora è 1 annetto che non viene trattato. L'anno scorso gli è stata asportata la tiroide per un carcinoma (ma le 2 patologie non sono collegate) e non vorrei arrivare alla splenectomia anche perchè l'organo è sano. attendo fiduciosa un aiuto da parte vs.
un saluto e un augurio di tante tante plt a tutti.serena60

Carissimi compagni di viaggio, oggi ho avuto la mia solita visita: ho ancora le mie tre cifre e questa volta di tutto rispetto (192). Sinceramente non me l'aspettavo perchè ultimamente ho attraversato un brutto periodo. Cerchiamo sempre di essere ottimisti e andiamo avanti.......un abbraccio

Prelievo mensile: 3 cifre!!!
Contento,felice,sereno,come la bimba che,prima di me,ha fatto le sue vaccinazioni,senza un pianto ,senza un lamento...Aveva appena 2 anni...
Due anni,come i miei passati tra paure,angoscie e speranze...
Oggi sono sereno,e vivo con molti sorrisi in piu'...
Riguardo l'incontro,prego l'amico golacic(gianpietro)di spiegare ai(pochissimi)interessati,in privato, la mia idea sull'associazione.
Vi voglio bene,anche se ,a volte,mi lasciate solo...

Sorrisi,e...Mai mollare!!!
-gigi-

è tanto che non riesco a colegarmi..sto cercando di agggiornarmi sui vari incontri che avete fatto...vorrei esserci...vorrei tanto esserci e collaborare..ma purtroppo sto poassando un periodo davvero difficile, dopo l'operazione di mia madre fatta a gennaio è andato sempre peggio...le chemio non sono servite nulla e il tumore sta avanzando inesorabile..da 10 gg mia madre è ricoverata per una perforazione intestinale ..dovrebbe operarsi..ma i valori dell'emocromo sono instabili...un'altra operazione finirebbe per buttarla ancor più a terra di quello che già è...siamo stati costratti a prendere delle decisioni davvero difficili...è tutto cosi triste ...siamo inermi e non possiamo fare nulla....scusatemi perciò se non riesco ad essere partecipe come dovrei....se però qualcuno mi fa un sunto della situazione e mi spiega coso posso fare nel mio piccolo io lo faccio volentieri se posso....sicuramente voglio prender parte all'associazione..ci credo e ci ho sempre creduto...non ho tempo di legger tutto passo due giorni in ospedale e due giorni a casa e gestire tutto è davvero difficile...vorrei davvero poter fare di più!!!