La storia di Lavinia

Ancora grazie a tutti per averci accolto e risposto.
Ora cerco di chiarire meglio la storia della mia bimba, si chiama Lavinia e ha un fratello gemello, Ludovico, sono una bella coppia di monelli. Lavinia è nata con una terribile malattia genetica, piuttosto rara, si chiama fibrosi cistica, è una patologia molto complessa, coinvolge molti organi, soprattutto polmoni e pancreas, e purtroppo è a esito letale. La mia piccola si cura quotidianamente e al momento le sue condizioni sono buone, la malattia non si è manifestata.
Ora si aggiunta la piastrinopenia, le due patologie sono indipendenti l'una dall'altra, ma è diventato veramente difficile gestire le due situazioni.
Siamo di Perugia, seguiti in un centro di oncoematologia pediatrica della nostra città, con un'equipe di medici di alto livello, riescono a fare dei veri miracoli con i pazienti oncologici, purtroppo con la nostra bimba sta andando diversamente. L'approccio è quello dei controlli costanti e ravvicinati, e l'intervento con immunoglobuline al bisogno.
Tra un controllo e l'altro vita sedentaria e tanta ansia, le è stato sconsigliato l'asilo (e questo è il minore dei problemi), viviamo con la valigia per i ricoveri sempre pronta, e non ne possiamo proprio più. Il bello è che ha avuto i mesi scorsi una buona conta (tra 95000 e 132000), tanto niente, dovevano comunque e sempre ricordarci che sarebbero riscese (insomma...toglietevi ogni illusione!!!)e vai di controlli ogni 15 gg. Lo so che il pericolo di sanguinamento è ben reale, ma che vita avrà mia figlia??
Ora vorremmo contattare qualche altro ematologo.... ho letto le linee guida che mi ha indicato Admin (grazie!!), forse anche per Lavinia potrebbe cambiare qualcosa. Non so se il suo è un caso particolarmente grave, quando ha una bassa conta ha petecchie su braccia e gambe, sono sintomi gravi?
Abbiamo paura, speranze non ce ne hanno date, ma non può continuare così....
Grazie ancora a tutti per le risposte e scusatemi se vi angoscio con i miei problemi.

Allora innanzitutto ci vogliono le persone (e io farei meglio a tacere).

Poi gli atti.
L’atto costitutivo credo sia una cosa semplice, bastano veramente poche righe.
In rete se ne trovano anche di più stringati rispetto a quello propostoci.
http://www.ptiptappi.it/public_html/staticpages/index.php?page=AttoCostitutivoBozza
Date voi per favore un’occhiata e comparateli.

segue>>>

Salve a tutti, mi chiamo Sabrina e sono la mamma di una bimba di 3 anni e mezzo che da 14 mesi è affetta da PTI. Oggi siamo reduci dal nono ricovero....... e siamo sfiniti, lei soprattutto.
Credo che tutti voi possiate capire come sono stati questi mesi, un'odissea! E' cominciato con un calo a 1000, immunoglobuline che ci danno tranquillità per 4/7 gg e poi si ricomincia! Niente cortisone a causa di un'altra malattia della bambina (anche questa molto grave, ma al momento non le da problemi).
Io e mio marito siamo nel panico più totale, i medici sono stati chiari nell'irreversibilità della situazione, non ne uscirà mai, e pensano di continuare a gestire la malattia con IGV ogni volta che le piastrine scendono sotto le 20000, e monitorando l'andamento con emocromi ogni 2/4/6/10 gg.
Ora chiedo a voi (ho letto le storie di voi genitori e pazienti), come siete riusciti a uscire da questo circolo vizioso e inconcludente? Esistono medici che adottano approcci diversi?
Avrei un miliardo di domande da farvi......in questo momento ho una terribile paura per ciò che è diventata la vita di mia figlia, e non vedo vie di uscita.
Grazie per questo spazio che avete creato, è assurdo come ci si senta soli in questi momenti, e grazie per aver accolto il mio sfogo.

Un saluto a tutti. Finalmente, dopo aver ben riflettuto sulla questione, posso esprimere il mio parere e la mia decisione per quanto riguarda l'argomento "associazione". Non parteciperò all'incontro del 15 maggio: essendo minorenne dovrei essere accompagnata da uno dei miei genitori ma poichè sono impossibilitati, non sarò presente. La stessa cosa vale per entrare nell'associazione: dovrebbero firmare loro. In ogni caso non sono interessata a far parte dell'associazione. Non voglio apparire come una menefreghista nè giudicare o criticare la decisione degli altri; così come voi vi emozionate, entusiasmate e interessate a questo progetto, io non ci riesco. La mia storia rispetto a quella della maggior parte di voi è breve:in 4 anni e 8 mesi non ho mai superato le 6.000 pt e ho sperimentato solo 2 cure (cortisone e trasfusione di immunoglobuline) all'inizio del mio percorso senza però buoni esiti. Nonostante questo ho sempre vissuto bene e così spero di continuare a fare; forse tra 10 anni la vedrò in modo diverso e sentirò il bisogno di entrare in un'associazione. Ho conosciuto realtà peggiori della nostra che impediscono, soprattutto ai bambini, di vivere bene. Esistono molte altre associazioni e moltissime malattie. Sono d'accordo sul voler far conoscere la nostra malattia al mondo ma il mio personale contributo economico (nel caso dovessi darlo) preferisco devolverlo ad un'associazione che studia malattie più gravi. Mi scuso se ho aspettato molti giorni per far sapere la mia personale opinione, ho preferito riflettere con attenzione sull'argomento. Io sono una di quegli "ospiti" che ha mantenuto fino ad ora un comportamento omertoso. Non volevo nascondermi da nessuno, semplicemente ho l'abitudine di non inserire la password quando devo leggere gli articoli senza lasciare un commento. Questo era per fare una precisazione visto che mi sono sentita coinvolta da un commento lasciato in chat. Mi dispiace se ho deluso le aspettative di qualcuno; mi rendo conto che in questa situazione faccio la parte della "cattiva". Vi ammiro per l'impegno che mettete in questo progetto e per quanto ci credete, ma ho preso la mia decisione condivisa o non condivisa. Non mi sento in obbligo di entrare nell'associazione solo perchè sono affetta dalla malattia o sono iscritta a questo sito. Nella situazione in cui mi trovo non credo nemmeno di non essere consapevole dei problemi che comporta la nostra malattia ma ho visto di peggio e ho conosciuto bambini affetti da malattie più gravi e che ora sono diventati angeli. Voglio anche precisare che questa è una mia decisione, i miei genitori mi hanno sempre lasciato libertà di scelta; anche questo articolo è di mia stesura. Spero comunque che riuscirete a raggiungere il vostro obiettivo. Un bacio
giada

ciao a tutti...oramai mancano solo una ventina di giorni: il 7/5 dovrei fare il tc!!la settimana prima mi faRANNO LE IG VENA DATO CHE LE MIE OLT NON SUPERANO LE 20 MILA CON 37,5 MG DI PREDNI. unica novità: domenica facendo uno sforzo ho avuto un cedimento vertebrale di t10, con un dolore lancinante, probabilmente dovuto all'osteoporosi da cortisone....mi mancava pure questo. quindi adesso riposo assoluto poi dopo il tc affronteremo anche questo problema....io nonostante abbia questa malattia dal '94, è solo da genn che prendo pasticche di calcio, l'avessi saputo prima...
un abbraccio e coraggio a tutti

Ciao atutti. Mi accorgo solo per caso circa 25 anni fa di avere piastrine basse (90.000)e da allora sono sempre diminuite,attualmente viaggio intorno ai 30.000.In tutto questo tempo ho convissuto con qusti valori senza problemi.Ultimamente, dato la mia età (60 anni)e in previsione di probabili interventi,mi stanno trattando con IGVvena per essere sicuri un domani di far fronte ad emergenze. I valori sono risaliti fino an 70.000 però non stabili.Il parere del ematologo,visto che il decorso della malattia è asintomatica è di non interferire fino a quando non si presenta la necessità.Posso avere i vostri pareri in base alle vostre esperienze? Grazie di cuore.

Buone nuove.
187.000 piastrine!!!

Venerdì abbiamo fatto un controllo, questo è il risultato. Vi ricordo che A. dal 2005 non fa terapie. Speriamo che continui così e speriamo altrettanto per tutti voi. E ricordo a tutti i genitori che nei bambini è sempre possibile una remissione spontanea.

Metto in rete tutti i valori e il percorso terapeutico.

Segue >>>

Ciao, abbiamo i risultati dell’ultimo emocromo: sospiro di sollievo, le piastrine sono di nuovo cresciute –107.000 !!!- tantissime vero? abbiamo avuto tanta paura perché si erano di nuovo abbassate ed erano usciti fuori i lividi sulle braccia, ma sembra che la cura con l’iniezione di immunoglobuline stia tenendo , ora staremo a vedere, ci sono degli altri valori negli esami del sangue che non vanno bene, ma nel suo caso possono avere altre cause, come ho gia detto mio marito è anche diabetico e soffre di colite ulcerosa. Il suo problema più grande è in effetti che le cure per due delle malattie, il cortisone, è in aperto contrasto con l’altra perché la glicemia con il cortisone si alza e quindi non può essere usato… ma per me è sempre più complicato risollevargli il morale che in certi giorni è proprio a terra, così scrivo quì e cerco di trovare altri appigli per poterlo aiutare. Potersi confrontare con altre persone mi aiuta molto, grazie a tutti voi.

L'incontro si terrà per la precisione a Costermano,luogo a circa 2km da Garda presso il Ristorante "Le Guardie",via Guardie 6,Tel. 045 6200982.
Presumo che l'orario di ritrovo al ristorante sia quello di Vicenza per cui le h.10.30/11.00,attendo conferma da Davide.
Per chi viaggia con mezzi propri,alcune info stradali:

-Per chi arriva dall'autostrada da Milano,uscire a Peschiera del Garda e raggiungere Garda o con la strada "Gardesana" che costeggia il lago per circa 15km o seguire l'indicazione per la superstrada che collega Peschiera ad Affi,poi si prosegue per Costermano/Garda per circa 7km.

-Per chi arriva dall'autostrada da Venezia imboccare lo svincolo direzione Brennero e uscire ad Affi/lago di Garda sud e proseguire per Costermano/Garda.

-Per chi arriva da sud,Bologna/Modena,proseguire sulla Brennero e uscire sempre ad Affi/Lago di Garda sud poi per Costermano/Garda.

-Chi arriva dal Brennero uscirà sempre ad Affi.

Chi arriverà in treno scenderà a Verona P.ta Nuova e dal piazzale antistante partono i pullman per Garda,sono circa 30km. e ci mettono circa un'ora a raggiungere il paese.Orari di partenza:h.8.10,h.8.15,h.8.40,h.9.10,h.9.30,h.9.40,h.10,30.

Ho previsto la possibilità di un transfer a 9 posti privato ma dovreste riuscire ad organizzare un orario di arrivo/partenza dalla stazione uguale per tutti tipo le 10.00 circa e in mezz'ora con mezzo privato sareste al ristorante.Se sarete più di 9 pax,verrò anch'io con la mia auto a prendervi.Stessa cosa per chi arriverà a Garda.
NON confondete Garda con Riva del Garda!!!Si trova a cica 50km!!!
Per darvi un punto di riferimento vi dico che siamo a 10km. dal famoso GARDALAND.
Inserirò in seguito info su eventi in zona e luoghi da visitare per chi si muove in compagnia.
Sono a disposizione per qualsiasi necessità.
Vi saluto in attesa di conoscervi personalmente.
Elisabetta.

Ciao a tutti,
spero abbiate passato una Buona Pasqua,io ottima direi:sono incinta!Sono al settimo cielo,ma ho anche paura,per ora le piastrine oscillano tr 120 mila e 170 mila,tra un pò chiamerò il mio ematologo.Vi aggiornerò presto!