IGV-N-PLATE

Con un numero di 26.000 piastrine mi sono sottoposto alla terapia di immunoglobuline.Risultato limitato 76.000 per poi andando scemando.Ora mi hanno inserito nella terapia del N-PLATE, speriamo bene.Questo farmaco stimolerebbe il midollo a produrre piu' piastrine ma la milza potrebbe anche catturarne in maggior numero visto che ne avrebbe a disposizione di piu', questo è il mio dubbio.Vi prego illuminatemi,grazie e auguroni a tutti.

Questa mattina ho fatto gli esami di controllo. Le piastrine sono a 47.000.
Proposta dell'ematologo: cura con il rituximab -> scintigrafia con le piastrine marcate -> splenectomia.
Qualcuno ha già fatto la scintigrafia? come funziona? Ciao a tutti per i vostro aiuto.

Mi chiedevo ogni quanto tempo è opportuno fare l'esame del midollo,perchè la mia bimba è stata sottoposta a questa tortura solo all'esordio e a distanza di 6 anni non l'ha piu' ripetuto.Non che voglia rifarlo,ma dato che l'ematologa ogni 6 mesi circa ci fa fare una serie di esami per tenere la malattia sotto controllo mi sembra strano che non lo abbia proposto proprio lei che ogni volta mi fa tremare dicendomi che bisogna stare attenti che la malattia non si trasformi in qualcosa di più brutto tipo il lupus o altro.Infatti a me spesso viene il dubbio che si tratti "solo" di piastrinopenia e mi chiedo come si fa ad essere sicuri che si tratti di questo.Un saluto.

Ciao a tutti. Mi presento. A gennaio di quest'anno ho scoperto di avere questa malattia dopo alcuni esami del sangue di routine. Sono stata ricoverata d'urgenza in ospedale in quanto le mie piastrine erano a 0. Dopo le trasfusioni di piastrine, Immunoglobuline e cura con il deltacortene sono stata dimessa. Ho continuato a seguire la cura con l'odiato cortisone a scalare. Attualmente ne prendo 1/4 - 1/4 - 1/2. Il valore delle piastrine è sempre oscillato (anche di parecchio). Quindici giorni fa erano scese a 70.000 e l'ematologo da cui sono in cura mi ha detto che ci vedremo giovedi per il solito controllo, ma vuole parlarmi per propormi una terapia sostitutiva. Io immagino essere il Rituximab. A questo punto volevo chiedere a voi: esttamente come funziona con questo farmaco? Ci sono controindicazioni? Voi lo rifareste? Avete continuato a prendere il cortisone? Vi ringrazio tutti in anticipo. Ciao!

Mi chiedo solo una cosa: possibile che in tutto il mondo non ci sia un farmaco per curare la PTI nei bambini che non sia a base cortisonica?? esiste qualche paese in Europa o USA dove sono più avanti di noi nelle terapie per la PTI?

Ciao Gigi leggendo il tuo commento sembra che anche tu abbia fatto l'infusione di Rituximab, o sbaglio? Volevo sapere nel caso l'avessi fatto se i tuoi problemi si sono risolti o hai avuto altre ricadute.
L'ultimo controllo fatto mi ha rassicurato molto, le piastrine vanno bene il prossimo controllo il 19 Luglio, decideranno se lasciarmi andare al mare "Corsica" alcuni medici dicono che sia un po troppo lontano nel caso di bisogno il viaggio è un pò lungo, il morale nonostante i valori vanno bene è un pò sotto i piedi ho il continuo pensiero che mi possa succedere qualcosa
anche quando sono in giro con le mie bambine penso sempre al peggio che barba .... un bacione grande grande a tutti.

Bn sera, sono nuovo del sito, mi sono iscritto perchè mia figlia trentottenne in seguito al parto ha contratto una piastrinopenia autoimmune e viaggia con alti e bassi di conta plt in base al dosaggio di cortisone.
Questa mattina ho parlato alla dottoressa della Cinetica piastrinica, mi ha detto che conosce l'indagine, ma che a Roma non la praticano più da una decina d'anni. QUALCUNO DI VOI SA SE A ROMA SI FA ANCORA E DOVE, ALTRIMENTI IN CHE CITTA' SI PUO' FARE ? Grazie a tutti

Mia madre,68 anni,è stata ricoverata all'ospedale Maria Vittoria di Torino il giorno 11 marzo 2010 dove le è stata diagnosticata la Porpora Trombocitopenica Idiopatica ( 4000 piastrine per litro di sangue ). Le somministravano 5 sacche fra sangue e plasma più il "lavaggio" del sangue 2 ore al giorno.Si stava rimettendo (35000 piastrine ), ma poi per un motivo che non mi hanno saputo spiegare le piastrine sono crollate e la sua agonia è durata tre giorni. Il 21 marzo 2010 si è spenta. Non capisco... davvero non si poteva fare nulla? O è finita nelle mani sbagliate?

Sono una ragazza di 34 anni.
Due anni fa mi è stata diagnosticata la piastrinopenia (piastrine 20 mila). Ho assunto cortisone e pensavo fosse un caso chiuso, fino ad un mese fa....petecchie sui piedi e di corsa in ospedale (piastrine 27 mila).
Tutt'ora riassumo 50 mg al giorno di cortisone (Deltacortene) e le piastrine sono risalite a 160 mila.
Mi è stato proposto di togliere la milza entro fine mese anche perchè è mia intenzione avere una gravidanza, ma sono in dubbio se fare ancora un esame: "scintigrafia/marcatura piastrine/cinetica piastrinica" consigliato da un professore.
Qualcuno di voi l'ha fatto?
C'è qualcuno che ha tolto la milza e non ha avuto più problemi di abbassamento piastrine?
Grazie

Buon giorno a tutti. Vi aggiorno sulla situazione della mia mamma: Sta prendendo in cortisone ancora ad alte dosi, le piastrine fino all'ultimo emocromo erano sulle 150.000. Da domani iniziamo a scalare stavolta piano piano. La mia mamma era serena sopportava gli effetti collaterali del cortisone con pazienta convinta che come negli altri episodi ( a distanza di 18 anni circa l'uno dall'altro)tutto poi si sarebbe risolto.
Abbiamo consultato una ematologa specialista, ci ha un po' "strocato" la speranza della remissione con solo steroide. Dice che due ricadute a breve distanza probabilmente porteranno a una nuova ricaduta con la sospensione del cortisone.
Ci ha proposto di iniziare la preparazione per fare il Rituximab. La mia mamma è perplessa e sconfortata, anche perchè, apparte le info, e per questo grazie, trovate sul vostro sito, non ho trovato molte informazioni. Qualcuno di voi ha esperienze recenti con questa terapia?
Da quanti anni è fuori dalla sperimentazione?
Ha affetti collaterali molto forti?
Grazie mille per i vostri contributi, preziosi davvero, più di quanto immaginiate.
una caro saluto
mammolina/Elisa