Salutoni

Ciao a Tutti,
come sapete scrivo poco ma vi leggo sempre.
In questi due anni di iscrizione al sito ho gioito e sofferto con tutti voi, con i veterani ho aspettato gli esiti degli esami, con i nuovi ho letto le singole storie e ognuna mi è sembrata vicina.
Sono qui, ora, per festeggiare questi due anni di lotte, sorprese, speranze.
Voi non sapete che bello scrivere "sindorme di Moskowitz" su Google e vedere apparire questo sito.
Due anni fa nessuno mai poteva cercarlo.
So che ogni patologia è importante e che ogni persona colpita da qualunque cosa meriterebbe il suo spazio, ma in attesa che questo avvenga, grazie.
Grazie perchè fate vivere questo sito e con esso la sezione PTT.
Grazie perchè da 1 siamo passati a tanti e tutti stanno bene e tutti sono vivi.
Non è cosa da poco.
Io cerco di ricordarmi sempre la sensazione di euforia che ha accompagnato la lenta guarigione e ritiro fuori il ricordo tutti i momenti in cui la normale vita mi fa saltare i nervi con le banalità di ogni giorno...:-)
Un sincero abbraccio e augurio a tutti perchè possiate trovare la vostra dimensione di serenità.

Ciao a tutti, sono Micaela da Bergamo, sono ritornato ieri dalle vacanze in Corsica, ho trascorso un mese splendido sempre in mare, a pesca, snorkeling, insomma me la sono proprio goduta, io mio marito e le mie due splendide bambine, beh devo essere sincera non sono mancati momenti di debolezza morale pensando alla convivenza con la malattia, e nemmeno momenti di lacrime davanti ad un tramonto,all'mmensita del mare, davanti al mare illuminato solo dalla luna,momenti di preghiera per tutti noi, ma sicuramente non sono mancati momenti di allegria gioia fantasia amore spensieratezza e amicizie vere.....
Fisicamente sono stata bene, ora si ricomincia tutto come prima, la certezza di avervi vicino mi rassicura auguro a tutti un buon proseguimento a presto bacioni Micaela

Ciao a tutti, sono nuovo del sito ma non della malattia, sono entrato in PTT/MORBO DI MOS... nell'agosto 2004 ero in vacanza a Peschici in un giorno di piena festosità con amici mi sono appartato per un dolore accusato sulla schiena, dopo qualche ora sono andato in pronto soccorso,durante l'attesa del mio turno mi sono sentito mancare le forze dovuti anche a dolori impressionanti, per farla breve mi sono trovato ricoverato d'urgenza in ematologia a Pescara, con pancreatite acuta e PTT con piastrine a 9000. Da li 45 giorni di ricovero con Plasmaferesi e tutto il resto che ne consegue a livello di cure. Devo dire grande spavento, sono entrato di nuovo in PTT nel Dicembre 2009, ne sono uscito molto bene.Quello che voglio dire a tutti i coinvolti in questa patologia, di non viverla in modo negativo facendone una ossessione, perchè abbiamo dei medici molto preparati ad assisterci anche se siamo in pochi ad essere coinvolti.
UN GRANDE SALUTO A TUTTI
Mario

Ciao a tutti, sono strafelice ieri ho avuto il controllo dall'ematologo le piastrine continuano a stare sulle 3 cifre, gli esami sono belli e tutto procede per il meglio, per il mare mi ha detto di partire senza timori anche perche l'anticorpo pazzo è negativo.
Spero di riuscire a godermi una splendida vacanza con le mie bambine e mio marito abbiamo proprio bisogno di vacanze ma sopratutto di stare tra di noi sereni e tranquilli, auguro a tutti Voi una felice estate e delle splendide vacanze.
Un bacio a tutti Micaela.

Ringrazio tutti coloro che hanno aggiunto un commento al mio precedente articolo, gtrazie Valevescovi io e te condividiamo la stessa patologia, mi rassicura il fatto che anche tu dopo aver fatto il Rituximab sei sempre stata bene o sbaglio? anche Marino affetto da PTT curato con Rituximab come va?
Io da quando ho effettuato le 4 infusioni non ho avuto più sbalzi di piastrine ora aspetto con ansia il giorno 19.07 controllo dall'ematologo, se tutto procede bene vado al mare voi cosa ne dite.... posso azzardarmi.. un bacione a tutti Micaela

Ciao ragazzi sono Micaela un grosso bacione a tutti, volevo chiedere a coloro che sono affetti da PTT curata con cortisone e nel mio caso con infusione Rituximab, se hanno sofferto in seguito all'eliminazione del cortisone di dolore tipo reumatici (tallone, gomiti, ginocchia etc.) io sento questi dolori soprattutto quando mi alzo o faccio movimenti strani.
Un'altra domanda a Gigi, le mie piastrine per ora mantengono le 3 cifre il prossimo controllo il 19/07/2010, avrei intenzione di partire a fine luglio per il mare, l'ematologo durante l'ultima visita (fine maggio) aveva confermato la possibilità di andare tranquillamente al mare, ma la mia paura di una ricaduta mi fa continuare a rimandare la prenotazione, vorrei tanto andare con mio marito e le mie bambine che giornalmente mi chiedono quando partiamo, tu hai detto che da 14 mesi non hai più avuto problemi spero tanto sia cosi anche per me, so che ormai nessuno mi darà lo zero assoluto su una possibile ricaduta ma io vivo giornalmente con la paura di stare male.
Datemi un consiglio perchè nonostante tutto sembra procedere bene io ho una grandissima paura.
SALUTI A TUTTI E GRAZIE PER AVERMI LETTO...MICAELA

Ciao a tutti dopo un anno di continue analisi e ricoveri neurologici forse ho trovato un dottore veramente brillante,il quale sospetta che io non abbia un werlhof ma una sindrome di moschowitz;c'è qualcuno che mi può dare informazioni su questa patologia?Ho diversi problemi neurologici anche di deambulazione la forza non so più cos'è e son sempre stanco.Se qualcuno ne sa qualcosa mi piacerebbe avere notizie anche se posso averla trasmessa a mio figlio,con quali terapie posso rimediare ecc ecc.Poi ad Admin vorrei chiedere:se risultassi affetto da questa sindrome posso cambiare il mio nick in moschowitztistronco tanto io non mollo!!!!Ciao a tutti e a presto.

Ciao a tutti sono nuovo di qst sito e vorrei raccontarmi la mia storia ke tratta della sindrome di moskovitz ke credo voi conosciate troppo bene io sono di napoli e questa malattia la conosco da piu di 12 e come tutti gli anni io ho un calo improvviso anomalo di piastrine qst anno sono arrivate per fino a 18000 e adesso stanno salendo piano piano con la cura di cortisone che per non andare in ospedale è indispensabile.
Vorrei conoscere anche le vostre cure per conoscere voi che medicine usate al di fuori del cortisone e che cure avete fatto voi .
attendo vostre risposte un saluto Antonio

Ciao Amici
aggiornamento: sembra che tutto proceda bene.
Tante piatrine e tranto sangue rosso.
I miei dottori dicono che tutto procede bene ma mi è negato qualsiasi tipo di intervento , anche solo il dentista.
Niente farmaci manco a dirlo, per nessun motivo e poi...niente bimbi.
Almeno per i prossimi anni.
Questo mi pesa, il resto posso gestirlo.
Mi sembra che sia passata una vita dalla fase acuta, io sto bene. Ma tutti i dottori mi dicono di non cantare vittoria.
Ufffffffffa.
Io sto bene!
:-)
Mi rivolgo soprattutto ai mie compagni di malattia: dove siete?
Teneteci aggiornati!
Già siamo pochini...;-)
Pina, Marino, Alice?
Ci siete?

Un abbraccio e attendo vostre notizie!
Vale

Salve ragazzi come va? La mia convalescenza post ricaduta procede bene...Sono sempre sotto cortisone e i valori delle mie piastrine e ldh sono stabili...Vorrei dare con questo messaggio un abbraccio speciale( forse avrete già capito che io adoro gli abbracci!!) a PINA.. e dirti che ti sono vicina con tutto il cuore.. sai Pina nel 2004 la prima volta che fui ricoverata entrai in ospedale in stato comatoso i medici non promettevano niente alla mia famiglia!!pensa che al mio compagno dissero che un giorno in più e mi avrebbe trovato morta nel letto!!! E' stato veramente doloroso per tutti...ma si deve trovare la forza ogni volta.. per andare avanti e ringraziare dio per le possibilità che ogni volta riceviamo,,,la malattia mi ha cambiato molto..sicuramente mi prendo cura di me!!prima non trovavo mai il tempo!! e vivo giorno per giorno come fosse l'ultimo fino in fondo!!e ogni volta che stò male questa consapevolezza accresce in me! Noi ci siamo tutti vicini a te..io i ragazzi li conosco da poco ma da quello che leggo sono speciali..sono strafelice di aver trovato persone con le quali poter condividere le stesse difficoltà..Ho piacere di avere tue notizie..VOLEVO DIRE A MARINO CHE SEI UN GRANDE...e che anche se non ci conosciamo provo un affetto particolare sei un'esempio per tutti...VI RIABBRACCIO dalla Toscana fatevi sentire..ciao linda e grazie