Notte di San Lorenzo

E che si avverino i vostri desideri.

Un umile,sorriso
a tutti voi che,
in questo tempo mi siete mancati,
ma so che mi eravate vicino,
e bruttissimi miei giorni
sembrano volati...
Volati,come questo umile sorriso.
che giunge fino a TE,
a Te che hai pregato,
in quelle tristi e fredde notti,
accanto a me...

Con tutto il mio bene,per voi disordinati.
-gigi-

P.S. Mamma,sta meglio.

Cari amici,ho avuto il pc out!Sono strafelice per l'associazione,farò il bonifico la settimana prossima e sono contentissima per la nascita della piccola Benedetta!Io sono in attesa,un altro maschietto,farò l'emocromo oggi per sapere come vanno le mie piastrine.Lunedì ho conosciuto finalmente un ginecologo del Cardarelli(l'ospedale in cui sono ricoverata per la mia pti) e lui ha esordito con:"signora ma lei lo sa ke può morire?". Per tutto il tempo della visita non ha fatto altro ke ricordarmi la gravità della mia malattia,ke peggiora se associata ad una gravidanza...Eppure fino ad ora tutti i medici ke ho incontrato non mi hanno mai dipinto la mia situazione talmente catastrofica...so ke è un'atrocità dirlo,ma mi ha fatto pentire di aver fatto questo passo...ho paura e mi dispiace aver messo i miei cari in queste condizioni...un bacio a tutti ci risentiamo!

Cos’è la Netiquette? Sono quelle norme di buon comportamento che servono ad evitare che i servizi che internet può svolgere ci si ritorcano contro. Piccole regole che, se conosciute, ci aiutano ad evitare quegli errori che potrebbero creare equivoci e fraintendimenti.

Per una definizione più precisa:

http://it.wikipedia.org/wiki/Netiquette
http://www.wowarea.com/italiano/aiuto/netiquit.htm
http://www.gandalf.it/net/portolan/port_08.htm

Ma ce ne sono molte altre in rete. Ne ho stilata una riassuntiva che potete trovare nel menù in alto, oppure cliccate qui:

http://www.ptiptappi.it/public_html/staticpages/index.php?page=Netiquette

Invito tutti a leggerla.

Di ritorno dal laboratorio analisi: 3 cifre...
Almeno le piastrine tengono...
Per le altre cose,chi mi ha seguito,capira' che non vanno affatto bene...
Ho riflettuto a lungo sul da farsi,e sono giunto alle mie insindacabili conclusioni.
Due anni,qui,con voi,sono stati per me di grandissimo aiuto,conoscendoci pian piano fino a diventare veri e propri amici,ci siamo sostenuti e fatto caraggio insieme...
Insieme,come quell'associazione da me tanto sognata...
E' bastato poco,anzi pochissimo,a farmi capire che non mi meritate,o forse sono io che non merito piu' voi.
Io,parlo sempre chiaro!!!
C'e' un utente su questo sito,che mi ha offeso,tantiissimo,mancando di rispetto verso la mia persona,ma soprettutto verso la mia famiglia...
Sono molto amareggiato,e questa rabbia non potevo piu' tenerla dentro...
Umilmente,come sempre,sorrido a tutti coloro mi hanno voluto bene...
Con affetto...
-gigi-

Un saluto a tutti. Finalmente, dopo aver ben riflettuto sulla questione, posso esprimere il mio parere e la mia decisione per quanto riguarda l'argomento "associazione". Non parteciperò all'incontro del 15 maggio: essendo minorenne dovrei essere accompagnata da uno dei miei genitori ma poichè sono impossibilitati, non sarò presente. La stessa cosa vale per entrare nell'associazione: dovrebbero firmare loro. In ogni caso non sono interessata a far parte dell'associazione. Non voglio apparire come una menefreghista nè giudicare o criticare la decisione degli altri; così come voi vi emozionate, entusiasmate e interessate a questo progetto, io non ci riesco. La mia storia rispetto a quella della maggior parte di voi è breve:in 4 anni e 8 mesi non ho mai superato le 6.000 pt e ho sperimentato solo 2 cure (cortisone e trasfusione di immunoglobuline) all'inizio del mio percorso senza però buoni esiti. Nonostante questo ho sempre vissuto bene e così spero di continuare a fare; forse tra 10 anni la vedrò in modo diverso e sentirò il bisogno di entrare in un'associazione. Ho conosciuto realtà peggiori della nostra che impediscono, soprattutto ai bambini, di vivere bene. Esistono molte altre associazioni e moltissime malattie. Sono d'accordo sul voler far conoscere la nostra malattia al mondo ma il mio personale contributo economico (nel caso dovessi darlo) preferisco devolverlo ad un'associazione che studia malattie più gravi. Mi scuso se ho aspettato molti giorni per far sapere la mia personale opinione, ho preferito riflettere con attenzione sull'argomento. Io sono una di quegli "ospiti" che ha mantenuto fino ad ora un comportamento omertoso. Non volevo nascondermi da nessuno, semplicemente ho l'abitudine di non inserire la password quando devo leggere gli articoli senza lasciare un commento. Questo era per fare una precisazione visto che mi sono sentita coinvolta da un commento lasciato in chat. Mi dispiace se ho deluso le aspettative di qualcuno; mi rendo conto che in questa situazione faccio la parte della "cattiva". Vi ammiro per l'impegno che mettete in questo progetto e per quanto ci credete, ma ho preso la mia decisione condivisa o non condivisa. Non mi sento in obbligo di entrare nell'associazione solo perchè sono affetta dalla malattia o sono iscritta a questo sito. Nella situazione in cui mi trovo non credo nemmeno di non essere consapevole dei problemi che comporta la nostra malattia ma ho visto di peggio e ho conosciuto bambini affetti da malattie più gravi e che ora sono diventati angeli. Voglio anche precisare che questa è una mia decisione, i miei genitori mi hanno sempre lasciato libertà di scelta; anche questo articolo è di mia stesura. Spero comunque che riuscirete a raggiungere il vostro obiettivo. Un bacio
giada

carissimi amici, vi aggiorno sulla mia situazione...ieri sono andata alla visita dopo gli 11 giorni di sospensione del soldesam (che sicuramente sapete quasi tutti cos'è e come funziona) e le mie plt sono scese drasticamente da 142000 a 47000...che delusione!il medico mi ha detto di nn scoraggiarmi anche perchè sono all'inizio della terapia e la devo fare per ben 4 mesi...cmq il 20 vado a fare una visita a roma,giusto per avere un altro parere...vedremo!!!poi volevo segnalarvi un'altra cosa che riguarda noi donne:è da 2 mesi che mi salta il ciclo,non sono incinta perchè ho fatto il test e mi chiedevo se sono le medicine che prendo ad aver provocato questo...per caso è successo anche a qualcuna di voi???fatemi sapere ok?io cmq domani vado a fare una visita gincologica come mi ha consigliato l'ematologo.
un bacione a tutti e a presto
vanessa

Lodevole iniziativa dell'ospedale di Vicenza,e leggendo i vostri commenti all'articolo di Conchita,noto anche un certo entusiasmo.
Non voglio creare polemiche,ma come scrivevo in passato,mi piacerebbe che l'associazione nascesse da noi,noi del sito PTI.Alcuni di voi hanno continuato ad incoraggiarmi per tale idea,altri mi chiedono di incontrarci,altri si sono fatti indietro,dopo l'entusiasmo iniziale.
Vi avevo promesso che in primavera riproporro' l'incontro,dove vorrei gettare le basi dell'associazione.C'e' bisogno della vostra presenza,del vostro incoraggiamento,affinche' si realizzi un mio sogno.
Un sogno chiamato associazione.
LA NOSTRA!
A presto per decidere insieme data e ordine del giorno.
Sorrisi a tutti,come sempre.
-gigi-

ho letto che parlavate di un'incontro..
io ho un ristorante a mantova, capisco che siamo da tutt'italia ma se vi fa comodo do la mia disponibilità..

ciao a tutti!!!oggi finalmente vi scrivo con un filo di serenità in più!!!ieri sono andata a controllo,le pt erano 75.000,non male...il medico mi ha vista così gonfia e con tutti gli effetti collaterali che ho e finalmente,visto che non produce gli effetti sperati,ha deciso di scalarmi il cortisone fino a togliermelo in 12 giorni...la prossima tappa,il 17 di questo mese,a quanto pare è un farmaco chiamato "soldesam" o qualcosa del genere da fare per 4 cicli da 4 giorni....ne sapete qualcosa?io spero solo di sentirmi meglio,a giorni sembro proprio una vecchietta...e naturalmente di sgonfiare,soprattutto il viso che è la cosa che sopporto di meno...ma questo già lo sapete!!!a presto e come semre grazie a tutti per la forza che mi date!!!baci baci baci