Aggiornamento A.

Purtroppo non ho buone notizie.
Da agosto mia figlia ha iniziato a manifestare segni inequivocabili di calo piastrinico.

Carissimi compagni di viaggio come al solito vi aggiorno mensilmente: tutto ok, nessun effetto collaterale, e un bel 99!Andiamo avanti.........

E' con immensa gioia che vi annuncio la nascita di Gabriele, l'angioletto di Francesca di Roma!!!!
Finalmente anche lei è di nuovo mamma!!!!!
Le preghiere sono andate a buon fine ed abbiamo un nuovo membro nella ns famiglia virtuale..........AUGURI AMICHETTA MIA!!!!!

ciao a tutti mi chiamo daniela e sono la mamma di una bambina di 3 anni di nome giada che da 2 anni e affetta da pti , in seguito a un vaccino e ricaduta in questa malattia . la biopsia midollare ha affermato che si e riammalata a causa delle vaccinazioni ,ma nonostante ciò la commissione medica non mi ha riconosciuto il nesso causale tra vaccino e malattia.....sono arrabbiata e delusa.....potete aitarmi .....grazie.....

Ciao a tutti,
vi scrivo solo per fare una richiesta: la "nostra" amica Franci (di Roma) è ormai agli sgoccioli della sua gravidanza, fra pochi giorni finalmente potrà stringere il suo piccolo batuffolino tra le braccia.
E' tanto agitata, e come la capisco!!!!!
Ma sono sicura che la nostra "mamma celeste" sta vegliando e veglierà su lei ed il suo piccolo Marco...
Vi chiedo una preghierina per lei e per tutte le altre mamme in attesa... :-)))

A presto.

Appena di ritorno, cortisone finalmente da scalare, pt a 400000 mi sento bene e sono serena, scalo tutta l'estate e vado al mare senza nessun impedimento ( ho chiesto che accortenze avere, quelle che devono avere tutti e' stata la risposta ) 25 agosto scendo per controllo e ritorno al mare.
Ho scoperto oggi di avere vitamina B 12 e Acido Folico troppo bassi e a detta del medico anche questa e' una causa di piastrinopenia, insomma nuovi orizzonti da esplorare e sempre piu' speranze di mettere nel fodero questa benedetta " spada di damocle" che proprio mi sta sulle scatole.
Auguro a tutti quelli che NON MOLLANO di avere sempre tanta forza.
PS finalmente ho stampato documenti per associazione, a breve faro' tutto per aderire, poi a settembre attacchero' dovunque mi giro la locandina del sito e le info dell'associazione.
Ciao

Un saluto a tutti i disordinati!! Questa mattina ho portato Irene al Bambino Gesù di Roma per conoscere, come consigliato da Monza, il dottore che utilizza il loro stesso protocollo. Direi che ci ha fatto una buona impressione e, ci ha confermato la sospensione terapeutica del cortisone. Il 22 Irene farà un Day Hospital per un screening immunologico e cominceremo così il nuovo percorso. Intanto da oggi niente più cortisone!! evviva, dopo quasi 3 anni ci voleva!!
tante piastrine a tutti!

Allora dopo 3 settimane di n-plate abbiamo avuto uno sbalzo di piastrine da 68 mila"di partenza" a 304 mila"dopo la 1 somministrazione"..Ora si sono stabilizzate "per il momento a 195 mila" con il dosaggio minimo.. Loro sono ottimisti...Vediamo un pò.. La mia gioia + grande è vedere mia sorella un pò + sgonfia senza cortisone e mooooolto + positiva... Forse piano piano intravediamo una luce in questo triste tunnel...Anke i controlli sono diminuiti a una volta a settimana...Baci a tutti andrea

Siamo tornate da poco dall'ospedale e le piastrine di Matilde da 261000 di un mese fa sono ora 141000.... bene quando ci sono le tre cifre!! Un saluto a tutti voi e ringraziandovi ancora per questo sito che ci aiuta a trovare forza!!!

Mare calmo e un buon vento...
I miei aquiloni colorano di nuovo il cielo di questa calda estate...
Sono sereno,felice,e mi godo questo periodo per me favorevole.
Mamma sta bene,e anche Stella sorride di piu'...
Un sorriso,enorme,ad ognuno di voi.
Un abbraccio,fortissimo,al caro Admin, a Salvatore,a Gianpietro,alla MITICA Concy,ad Anna,e alla sua piccola ballerina,a Loredana 'a napuletan'(mai mollare),a Mary69,che mi ha sostenuto e dato coraggio,durante giorni un po' grigi...Un bacione,alla piccola,ma GRANDISSIMA Giada,che lotta e non si arrende,mai...
Vi voglio bene,e mentre l'ultimo controllo medico e' risultato ottimo(3 cifre),preparo le lunghe code ai miei aquiloni...

Buona Estate.

-gigi-