Platelet E-News - August 24, 2010

Il solito bollettino dell'associazione americana.
Per leggere l'originale:
http://pdsa.org/products-a-publications/e-news/2010-e-news/item/371-platelet-e-news-august-23-2010.html

MEGAKARYOCYTES AND PLATELETS SHOWN TO INHIBIT CANCER CELL GROWTH
A healthy body needs a controlled growth of new blood vessels: too few new blood vessels and wounds don't heal; too many promote cancer.
Read more

Carissimi compagni di viaggio, mercoledì ho avuto il mio solito controllo mensile: ho riacquistato le mie tre cifre (non avevo dubbi!) e visita tutto ok. Proprio oggi mi hanno comunicato l'esito della bio: tutto nella norma. Tiro un grande sospiro di sollievo poichè, come sapete, non ho ancora avuto effetti collaterali durante la sperimentazione (sia visibili che non). Auguro a tutti buone ferie compreso un mare di piastrine......a presto...... e il mio solito abbraccio

Ho avuto adesso l'esito delle pt sono crollate a 25000, da settembre scorso dopo aver fatto cura per elicobacter pilori, ho viaggiato sempre mensilmente intorno alle 280000 290000 ecc. ora a giugno ( coincidenza a giugno scorso ho avuto un calo)nuovamente crollo pt.
Be' l'estate proprio non mi e' amica eppure a me lei piace tanto.
Domattina corsa al cardarelli e solito tutto, nervosismo, ansia, prelievi e numeri PERO' io voglio farcela e continuo a sperare di guarire.
L'unica cosa che mi fa arrabbiare e' questa apatia-stanchezza che mi fa dipendere dagli altri.
Per fortuna tutto cio' accade ora e non prima perche' sono riuscita a regalare alla mia Claudiuccia di 10 anni una settimana a Mirabilandia ( ho fatto quasi tutte le giostre, anche il Niagara).
Insomma si ricomincia, ora vado a prendermi il deltacortene perche' il medico di base mi ha detto di iniziarlo gia' da ora.
Un abbraccio a tutti
PS Per Gigi .......e' dura pero' io non mollo ciao

Ciao a tutti! Il 3 maggio alle 3.12 all' improvviso e' nata Benedetta con 25 giorni di anticipo! Nonostante le piccola prematurita' la bimba pesave ben 3170 kg forse da cortisone.... Io quella notte grazie a qualcuno lassu' avevo 170 mila piastrine , rialzate dopo una settimana di ig vena e cortisone mantenuto a 25 mg al di... Contando che 5 gg prima ero a 30 mila!!!comunque un bello spavento. Benedetta e' nata con 35ila plts ed e' stata ricoverata in patol neonatale x fare anche lei le ig vena x 5 giorni a cui sta rispondendo lentamente, ma io son fiduciosa che le sue piastrine saliranno come quelle della sua mamma! Spero venga dimessa presto, lei sta benone e gia' prende il mio latte anche se cortisonato!!!
E' stato tutto un miracolo, considerando che ho fatto tutta la gravidanza tra le 5000 e le 30 000 plts, piena di cortisone, ma ne e' valsa la pena! Un messaggio a tutti di speranza: basta crederci!
Ciao a tutti giorgia

Buona sera a tutti, mi sono iscritto al sito per dare a Voi tutti la comunicazione che da questa settimana è in commercio Nplate (Romiplostim).
Il farmaco è dispensato dalle farmacie ospedaliere ed è il primo fattore di crescita delle piastine e dei megacariociti. Il paziente può recarsi presso le ematologie e gli ematologi di riferimento per chiedere spiegazioni. Si tratta di iniezioni sottocutanee settimanali con dosaggi a misura di paziente. A Vs. disposizione per ulteriori chiarimenti. Ciao a tutti.

L'incontro di Vicenza è confemato chi vuole partecipare trova tutte le indicazioni qui:

http://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/93-pazienti-piastrinopenici-creare-una-associazione-con-laiuto-di-uniamo.html

Spero vi aiuti a stare sereni in questo momento di felicità.

Leggo e trascrivo:


http://www.claudiomanna.it/manna/pdf/26-Problemiclinicidellatrombocitopenia.pdf

ciao a tutti,
ci mancavo da un po' da PTI per problemi di famiglia (nulla di grave),ho letto la bella notizia dell'associazione di conchita ed ho letto ke qualcuno ha avuto il riconoscimento dell'invalidità,io ho la visita mercoledì,vi aggiornerò.mi siete mancati tutti con le vostre storie...la mia prosegue bene,le piastrine reggono sui 140000 da agosto e non vado più in ospedale da novembre.ho preso anke l'influenza e ne sono uscita indenne.un bacio a tutti e spero sempre in un nostro futuro incontro!

Carissimi compagni di viaggio, l'ultima volta che mi sono sottoposta alla mia solita visita mensile, i medici mi hanno chiesto se potevano dare il mio nominativo come "rappresentante piastrinopenica"dell'ospedale di Padova per la nascita di un'associazione. Naturalmente avevo dato il mio consenso. Ieri mi hanno chiamato dall'ospedale di Vicenza dicendomi che ci sarà un incontro per venerdì 26 marzo presumibilmente dalle ore 11.00 alle ore 16.00. Mi sapranno dire più avanti qualcosa di più preciso e il luogo dove ci incontreremo(molto probabilmente sarà in una sala dell'ospedale di Vicenza). Ho chiesto se potevo estendere l'invito a persone non presenti nella loro lista e subito mi hanno detto di sì (più siamo e meglio è). Inoltre la signora si è resa disponibilissima a dare ulteriori informazioni e a registrare i nominativi. A quanto pare saranno presenti piastrinopenici di Ravenna, Bologna, Udine, ecc... e il presidente dell'associazione malattie rare che ci darà notizie in merito. Se volete la persone da contattare è la Signora Claudia (reparto ematologia di Vicenza) n. 0444/753626. Se volete dare il mio nome come riferimento fatelo senza problemi ( il mio cognome è Schibuola). Un abbraccio e a presto

http://ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper21836.html
893 Una sovra espressione genica del VNN1/PPARG è correlata con lo sviluppo della PTI cronica e l’esposizione a stress ossidativo delle PBMC in Vitro
Oral and Poster Abstracts
Oral Session: Disorders of Platelet Number or Function: Acquired Thrombocytopenias: Pathogenesis and Treatment
Tuesday, December 8, 2009: 8:30 AM
R06-R09 (Ernest N. Morial Convention Center)
Bing Zhang, MD, MS1*, Lei Shen, MD, PhD1*, Michael Jeng, MD2, Carol Jones1*, Wendy Wong, MD2, Edgar E Engleman, MD1* and James L. Zehnder, MD3
1Pathology, Stanford University, School of Medicine, Palo Alto, CA
2Pediatric Hemotology/Oncology, Stanford University, School of Medicine, Palo Alto, CA
3Hematology, Pathology, Stanford University, School of Medicine, Palo Alto, CA